Академические чтения: редкие заболевания
Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
О НАЭРЕЗ
Технологический кластер «Ломоносов»
18-19 марта 2025 г.
О конференции
Крупнейшее профессиональное событие – Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
«Академические чтения: редкие заболевания – посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция соберет лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам.
«Академические чтения: редкие заболевания – посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция соберет лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам.
Академик РАН, д.м.н, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Румянцев Александр Григорьевич
Академик-секретарь медицинского отделения наук РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской статистике, научный Руководитель ЦНИИОИЗ Минздрава России
Стародубов Владимир Иванович
Спикеры
Академик РАН, д.м.н, профессор, директор ФГБНУ «МГНЦ»
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России
Паровичникова Елена Николаевна
Заместитель директора по научной и лечебной работе – директор НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н. Н. Блохина
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна
Главный внештатный специалист-онколог (ПФО, ЦФО, СКФО, ЛНР, ДНР) Минздрава России, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, академик РАН, академик РАО
Д.м.н., профессор, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава
Новичкова Галина Анатольевна
Каприн Андрей Дмитриевич
Вице-президент РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Пирадов Михаил Александрович
Ведущий научный сотрудник НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, руководитель Федерального центра по нервно-мышечным заболеваниям, к.м.н
Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Жулёв Юрий Александрович
Влодавец Дмитрий Владимирович
Академик-секретарь отделения
физиологических наук РАН, профессор, д.б.н., Директор Института регенеративной медицины МГУ
физиологических наук РАН, профессор, д.б.н., Директор Института регенеративной медицины МГУ
Ткачук Всеволод Арсеньевич
Программа
Академические сессии:
«Современные аспекты терапии редких заболеваний у взрослых и детей»
«Современные аспекты терапии редких заболеваний у взрослых и детей»
18 марта
Вторник
Пирадов Михаил Александрович
Д.м.н., профессор, академик РАН, вице-президент РАН, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Стародубов Владимир Иванович
Д.м.н., профессор, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской статистике, научный руководитель ЦНИИОИЗ Минздрава России
Ткачук Всеволод Арсеньевич
Д.б.н., профессор, академик-секретарь отделения физиологических наук РАН, директор Института регенеративной медицины МГУ
Арипова Тамара Уктамовна
Д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», Председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниямГД ФС РФ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Д.м.н., профессор, академик РАН, вице-президент РАН, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Стародубов Владимир Иванович
Д.м.н., профессор, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской статистике, научный руководитель ЦНИИОИЗ Минздрава России
Ткачук Всеволод Арсеньевич
Д.б.н., профессор, академик-секретарь отделения физиологических наук РАН, директор Института регенеративной медицины МГУ
Арипова Тамара Уктамовна
Д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», Председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниямГД ФС РФ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Каприн Андрей Дмитриевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена — филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, президент АОР
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна
Д.м.н., профессор, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, профессор кафедры детской онкологии им. акад. Л.А. Дурнова ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена — филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, президент АОР
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна
Д.м.н., профессор, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, профессор кафедры детской онкологии им. акад. Л.А. Дурнова ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Ильина Наталья Ивановна
Д.м.н., профессор, заместитель директора по клинической работе, главный врач ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, сопредседатель НАЭРЕЗ
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Ильина Наталья Ивановна
Д.м.н., профессор, заместитель директора по клинической работе, главный врач ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, сопредседатель НАЭРЕЗ
Насонов Евгений Львович
Д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» Минздрава России
Алексеева Екатерина Иосифовна
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации
Д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» Минздрава России
Алексеева Екатерина Иосифовна
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации
Паровичникова Елена Николаевна
Д.м.н., профессор, Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России
Новичкова Галина Анатольевна
Д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Д.м.н., профессор, Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России
Новичкова Галина Анатольевна
Д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Чучалин Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой госпитальной терапии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова
Кондратьева Елена Ивановна
Д.м.н., профессор, заведующая отделом, главный научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой госпитальной терапии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова
Кондратьева Елена Ивановна
Д.м.н., профессор, заведующая отделом, главный научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Мокрышева Наталья Григорьевна
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Безлепкина Ольга Борисовна
Д.м.н., профессор, заместитель директора ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России – директор Института детской эндокринологии
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Безлепкина Ольга Борисовна
Д.м.н., профессор, заместитель директора ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России – директор Института детской эндокринологии
Иллариошкин Сергей Николаевич
Профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
К.м.н, руководитель Российского Детского Нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
К.м.н, руководитель Российского Детского Нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Ревишвили Амиран Шотаевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского
Мовсесян Рубен Рудольфович
Д.м.н., профессор РАН, член-корреспондент РАН, главный детский кардиохирург комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И. И. Мечникова
Д.м.н., профессор, академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского
Мовсесян Рубен Рудольфович
Д.м.н., профессор РАН, член-корреспондент РАН, главный детский кардиохирург комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И. И. Мечникова
16:00 — 18:00 | Работа по тематическим площадкам: «Терапевтические цели в лечении редких заболеваний»
Вопросы:
- Передовые исследования, разработки и точки контроля
- Инструменты повышения качества жизни пациентов
Модераторы:
Колбин Алексей Сергеевич
Профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
Кудлай Дмитрий Анатольевич
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, профессор кафедры фармакологии Института фармации Первого Московского государственного медицинского университета (МГМУ) им. И.М. Сеченова Министерства здравоохранения РФ
Доклады:
Колбин Алексей Сергеевич
Профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
Кудлай Дмитрий Анатольевич
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, профессор кафедры фармакологии Института фармации Первого Московского государственного медицинского университета (МГМУ) им. И.М. Сеченова Министерства здравоохранения РФ
Доклады:
- «Актуальные вопросы проведения исследований отечественных генных препаратов»
- «Вклад компании Кьези в лечение пациентов с редкими заболеваниями» (доклад не включается в баллы НМО).
Модераторы:
Сметанина Наталья Сергеевна
Д.м.н., профессор, заместитель директора института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
Д.м.н., зав. Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Доклады:
Сметанина Наталья Сергеевна
Д.м.н., профессор, заместитель директора института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
Д.м.н., зав. Клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Доклады:
- «Факторы приверженности к терапии эмицизумабом по данным первого когортного анализа в России» Андреева Т.А.
- «Редкие гемолитические анемии»
Модераторы:
Имянитов Евгений Наумович
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, заведующий научным отделом биологии опухолевого роста НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
Качанов Денис Юрьевич
Д.м.н., заведующий отделением клинической онкологии, врач-детский онколог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Рубанская Марина Владимировна,
к.м.н. заведующая детским онкологическим отделением №1 (химиотерапии опухолей торакоабдоминальной локализации) НИИ ДоиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
Доклады:
Имянитов Евгений Наумович
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, заведующий научным отделом биологии опухолевого роста НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова
Качанов Денис Юрьевич
Д.м.н., заведующий отделением клинической онкологии, врач-детский онколог ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Рубанская Марина Владимировна,
к.м.н. заведующая детским онкологическим отделением №1 (химиотерапии опухолей торакоабдоминальной локализации) НИИ ДоиГ НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
Доклады:
- «Эволюция иммунно-клеточной терапии острого лимфобластного лейкоза», Попова М.О.
- Терапия редких опухолей – междисциплинарный подход
Модераторы:
Латышева Елена Александровна
Д.м.н., доцент, руководитель отделения иммунопатологии ФГБУ ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России
Ненашева Наталья Михайловна
Д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАНПО
Доклады:
Латышева Елена Александровна
Д.м.н., доцент, руководитель отделения иммунопатологии ФГБУ ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России
Ненашева Наталья Михайловна
Д.м.н., профессор кафедры клинической аллергологии и иммунологии РМАНПО
Доклады:
- «Подходы к ведению пациентов с редкими заболеваниями на примере хронической РТПХ»
- «Актуальные исследования в лечении первичных и вторичных иммунодефицитов»
Модераторы:
Иллариошкин Сергей Николаевич
Профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
К.м.н, руководитель Российского Детского Нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Доклады:
Иллариошкин Сергей Николаевич
Профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
К.м.н, руководитель Российского Детского Нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Доклады:
- Актуальные вопросы лечения спинально-мышечной атрофии
- Новые возможности терапии МДД
10:00 — 11:40 | Работа по тематическим площадкам: «Терапевтические цели в лечении редких заболеваний»
19 марта
Среда
18:00 — 19:00 | Заседание консорциума СНГ
Модераторы:
Петряйкина Елена Ефимовна
Д.м.н., заслуженный врач РФ, директор РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Мельниченко Галина Афанасьевна
Д.м.н., профессор, академик РАН, директор Института клинической эндокринологии ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Доклады:
Петряйкина Елена Ефимовна
Д.м.н., заслуженный врач РФ, директор РДКБ — филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Мельниченко Галина Афанасьевна
Д.м.н., профессор, академик РАН, директор Института клинической эндокринологии ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Доклады:
- Диагностика редких заболеваний щитовидной железы
- Генетические заболевания в эндокринологии
Модераторы:
Бекетова Татьяна Валентиновна
Заведующий ревматологическим отделением, врач-ревматолог ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
Моисеев Сергей Валентинович
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор клиники им. Е.М. Тареева
Доклады:
Бекетова Татьяна Валентиновна
Заведующий ревматологическим отделением, врач-ревматолог ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
Моисеев Сергей Валентинович
Д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор клиники им. Е.М. Тареева
Доклады:
- Иммуновоспалительные ревматические заболевания: современные тренды и перспективы
Модераторы:
Кондратьева Елена Ивановна
Д.м.н., профессор, заведующая отделом, главный научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Бакулин Игорь Геннадьевич
Д.м.н., профессор, декан лечебного факультета, заведующий кафедрой пропедевтики внутренних болезней, гастроэнтерологии и диетологии им. С.М. Рысса ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова
Доклады:
Кондратьева Елена Ивановна
Д.м.н., профессор, заведующая отделом, главный научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Бакулин Игорь Геннадьевич
Д.м.н., профессор, декан лечебного факультета, заведующий кафедрой пропедевтики внутренних болезней, гастроэнтерологии и диетологии им. С.М. Рысса ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова
Доклады:
- Диагностические опции и возможности в лечении редких пульмонологических заболеваний
- Местная генная терапия редких кожных заболеваний у детей
Модераторы:
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Доклады:
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Доклады:
- Итоги неонатального скриннинга в 2024 году
- Инструменты диагностики редких заболеваний в практике региональных специалистов
Модераторы:
Дегтярева Анна Владимировна
Д.м.н., профессор, заведующий отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России
Доклады:
Дегтярева Анна Владимировна
Д.м.н., профессор, заведующий отделом педиатрии Института неонатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Минздрава России
Доклады:
- От постановки диагноза к схемам лечения. Маршрутизация пациентов и возможности по оптимизации
Модераторы:
Морозов Дмитрий Анатольевич
Д.м.н., профессор, директор НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Родионова Светлана Семёновна
Д.м.н., профессор, руководитель научного отдела метаболических остеопатий и опухолей костей ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова» Минздрава России
Доклады:
Морозов Дмитрий Анатольевич
Д.м.н., профессор, директор НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Родионова Светлана Семёновна
Д.м.н., профессор, руководитель научного отдела метаболических остеопатий и опухолей костей ФГБУ «НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова» Минздрава России
Доклады:
- Хирургия в лечении редких заболеваний
- «Редкая» ортопедия при мукополисахаридозе и других орфанныхзаболеваниях
12:00 — 14:00 | Пленарная сессия:
«Свет добра России: путь к спасению редких жизней»
«Свет добра России: путь к спасению редких жизней»
Представитель Фонда
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Жулев Юрий Александрович
Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Представитель МЗ РФ
Представитель МЗ РФ
Представитель ГД РФ
Германенко Ольга Юрьевна
Учредитель и руководитель фонда Семьи СМА
Учредитель и руководитель фонда Семьи СМА
Арипова Тамара Уктамовна
Д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Грачев Николай Сергеевич
Генеральный директор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, д.м.н., профессор
Генеральный директор ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, д.м.н., профессор
Ковтун Ольга Петровна
Ректор ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, заслуженный врач Российской Федерации
Ректор ФГБОУ ВО УГМУ Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, заслуженный врач Российской Федерации
Колбин Алексей Сергеевич
Профессор заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
Профессор заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
15:00 - 17:00 | Работа по тематическим площадкам «Не только терапия»
Модераторы:
Хаин Алина Евгеньевна
Заведующая отделением клинической психологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Хвостикова Елена Аркадьевна
Директор Центра помощи пациентам «Геном», лидер проекта «Десант добра»
Доклады:
Хаин Алина Евгеньевна
Заведующая отделением клинической психологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Хвостикова Елена Аркадьевна
Директор Центра помощи пациентам «Геном», лидер проекта «Десант добра»
Доклады:
- Организация психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями на примере НМИЦ ДГОИ им Д.Рогачева
- Социальные проекты в области инклюзии – взаимодействие врачей и экспертов
Модераторы:
Назарова Евгения Валерьевна
Генеральный директор Национальной ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Власов Ян Владимирович
Д.м.н., сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека
Доклады:
Назарова Евгения Валерьевна
Генеральный директор Национальной ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Власов Ян Владимирович
Д.м.н., сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека
Доклады:
- «Обеспечение преемственности лечения подопечных Фонда «Круг добра» субъектами РФ: проблемы и перспективы»
- Маршрутизация пациентов внутри региона, опыт настройки системы
Модераторы:
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Литвинов Дмитрий Витальевич
Кандидат медицинских наук, главный врач генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Доклады:
Воронин Сергей Владимирович
К.м.н. главный врач ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова»
Литвинов Дмитрий Витальевич
Кандидат медицинских наук, главный врач генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России
Доклады:
- Современные возможности и преграды в реализации права на реабилитацию пациентов с редкими заболеваниями
- Доступность лечебного питания для пациентов с редкими заболеваниями
Модератор:
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Доклады:
Куцев Сергей Иванович
Д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Доклады:
- Образовательные аспекты редких заболеваний
- Образование пациентов, как этап оказания помощи
Модераторы:
Колбин Алексей Сергеевич
Профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Доклады:
Колбин Алексей Сергеевич
Профессор, заведующий кафедрой клинической фармакологии и доказательной медицины, ФГОУ ВО «Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени академика И.П. Павлова»
Румянцев Александр Григорьевич
Д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Доклады:
- «Подходы к ведению реестров пациентов на примере редких болезней», Моисеев И.С.
- Редкие онкогематологические заболевания у детей. Итоги 35 лет работы над протоколом Москва-Берлин
- Роль данных в системе здравоохранения. Фармакоэкономика редких заболеваний
Модераторы:
Мусина Нурия Загитовна
К.фарм.н., доцент, исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
Германенко Ольга Юрьевна
Учредитель и руководитель фонда Семьи СМА
Доклад:
Мусина Нурия Загитовна
К.фарм.н., доцент, исполнительный директор Орфанного Консорциума СНГ
Германенко Ольга Юрьевна
Учредитель и руководитель фонда Семьи СМА
Доклад:
- Опыт России: проект "Круг добра" как модель адресной помощи
- Работа с семьями пациентов со СМА: опыт российских благотворительных фондов
- Благотворительность в Казахстане: вызовы и перспективы
- Роль благотворительных организаций в международном сотрудничестве стран СНГ
17:00 — 18:30 | Заседание Экспертного Совета Комитета Государственной Думы Р Ф по охране здоровья по редким заболеваниям, Комитета С Ф РФ по социальной политике, Общественной палаты РФ, Национальной медицинской палаты, а также правления Фонда «Круг добра». Принятие резолюции Конференции и Экспертного Совета
Участники
Врачи разных специальностей: хирурги, онкологи, аллергологи-иммунологи, генетики, гематологи, анестезиологи-реаниматологи, специалисты клинической лабораторной медицины
Специалисты в области лечения редких заболеваний
Федеральные эксперты в области организации медицинской помощи
Представители федеральных и региональных органов здравоохранения
Регистрация
Условия предоставления баллов НМО:
1
Приглашение
Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.
2
Регистрация
Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.
3
Уникальный User ID для онлайн-участников
При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.
4
Контроль присутствия для очных-участников
Регистрация присутствия аудиторных участников будет осуществляться путем сбора подписей перед входом в аудиторию.
5
Контроль присутствия для онлайн участников
Учет присутствия обучающихся осуществляется с помощью программных средств. Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).
6
Продолжительность просмотра
Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.
7
Минимальный порог присутствия: ВРЕМЯ
Минимальный порог присутствия в первый день составляет 372 минут научно-образовательной программы (общая продолжительность научно-образовательной программы в первый день 465 минут)
Минимальный порог присутствия во второй день 280 мин научно-образовательной программы (общая продолжительность научно-образовательной программы во второй день 350 мин.)
10 минут на решение технических проблем).
Минимальный порог присутствия во второй день 280 мин научно-образовательной программы (общая продолжительность научно-образовательной программы во второй день 350 мин.)
10 минут на решение технических проблем).
8
Минимальное количество контролей присутствия
Минимальное количество контролей присутствия за 2 дня - 16 из 18 (первый день 9 из 11, второй день 7 из 8).
В лекции включаются интерактивные опросы.
Общее время присутствия - не менее 80%..
В лекции включаются интерактивные опросы.
Общее время присутствия - не менее 80%..
Место проведения
Технологический кластер «Ломоносов»
Адрес: г. Москва, Раменский бульвар, д.1, м. Университет, м. Раменки
Адрес: г. Москва, Раменский бульвар, д.1, м. Университет, м. Раменки
Контакты
Контакты оргкомитета
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Конференции, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
https://t.me/naerez
info@naerez.ru
организаторы
