Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
СВЕТ ДОБРА РОССИИ: ПУТЬ К СПАСЕНИЮ РЕДКИХ ЖИЗНЕЙ
Технологический кластер «Ломоносов»
18-19 марта 2025 г.
ПОДКЛЮЧИТЬСЯ К ТРАНСЛЯЦИИ:
19 марта
14:00 - 17:00
ПЛЕНАРНАЯ СЕССИЯ꞉
«СВЕТ ДОБРА РОССИИ꞉ ПУТЬ К СПАСЕНИЮ РЕДКИХ ЖИЗНЕЙ»
10꞉00 - 11꞉30 Эндокринология
ЗАЛ 1 (Атом)
11꞉40-13꞉10 Организация всесторонней помощи пациентам
10꞉00 - 11꞉30 Соматические заболевания (дерматология, пульмонология, гастроэнетрология)
ЗАЛ 2 (Копускула-1)
11꞉40-13꞉10 Редкая хирургия
редких заболеваний
10꞉00 - 11꞉30 Работа
благотворительных фондов СНГ
ЗАЛ 3 (Копускула-2)
11꞉40-13꞉10 Роль и место научных данных в лечении редких заболеваний
ПОДКЛЮЧИТЬСЯ К ТРАНСЛЯЦИИ: 18 марта
09:00 - 13:50 АКАДЕМИЧЕСКИЕ ЧТЕНИЯ꞉ РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ
18:30 - 20:00 заседание консорциума СНГ
14꞉30 - 16꞉20 Разработка и производство лекарств для пациентов с редкими заболеваниями
ЗАЛ 1 (Атом)
16꞉30-18꞉20 Наследственные болезни обмена веществ
14꞉30 - 16꞉20 Иммунология, ревматические и аутоиммунные заболевания
ЗАЛ 2 (Корпускула-1)
16꞉30 - 18꞉20 Неврологические заболевания
14꞉30 - 16꞉20 Гематология
ЗАЛ 3 (Корпускула-2)
16꞉30 - 18꞉20 Онкология
О конференции
Крупнейшее профессиональное событие – Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
«Свет добра России: путь к спасению редких жизней» – посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Конференция соберет лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам.
Участники
Врачи разных специальностей: хирурги, онкологи, аллергологи-иммунологи, генетики, гематологи, анестезиологи-реаниматологи, специалисты клинической лабораторной медицины
Специалисты в области лечения редких заболеваний
Федеральные эксперты в области организации медицинской помощи
Представители федеральных и региональных органов здравоохранения
Регистрация
Условия предоставления баллов НМО:
1
Приглашение
Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.
2
Регистрация
Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.
3
Уникальный User ID для онлайн-участников
При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.
4
Контроль присутствия для очных-участников
Регистрация присутствия аудиторных участников будет осуществляться путем сбора подписей перед входом в аудиторию.
5
Контроль присутствия для онлайн участников
Учет присутствия обучающихся осуществляется с помощью программных средств. Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).
6
Продолжительность просмотра
Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.
7
Минимальный порог присутствия
Порог присутствия в первый день составляет 490 минут с первой минуты трансляции мероприятия. Количество контролей присутствия первый день 9 из 11.

Порог присутствия во второй день 320 минут. С первой минуты трансляции мероприятия. Количество контролей присутствия 6 из 7.


8
Фиксация времени подключения
Система проведения онлайн-конференции фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции путем подтверждения присутствия нажатием на всплывающий баннер каждый академический час
организаторы
ПАРТНЕРЫ
Отделение медицинских наук
АО Санофи Россия
Новартис
Место проведения
Технологический кластер «Ломоносов»
Адрес: г. Москва, Раменский бульвар, д.1
(м. Университет, м. Раменки)
Контакты
Контакты оргкомитета
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Конференции, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии: