Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) совместно с
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» запускает кооперированное наблюдательное мультицентровое исследование, направленное на системное изучение клинического течения Муковисцидоза:
«Оценка сравнительной эффективности и безопасности терапии муковисцидоза в рутинной клинической практике в Российской Федерации»Приглашаем профессиональное сообщество принять участие в сборе данных для того, чтобы охарактеризовать эффективность и безопасность терапии CFTR-модуляторами (тройной комбинацией ивакафтор + тезакафтор + элексакафтор и ивакафтор) у пациентов с муковисцидозом в РФ в течение 12 месяцев наблюдения.