«Данные реальной клинической практики (RWE/RWD) в редких заболеваниях»
ВЕБИНАР
Зарегистрироваться
18 апреля 2025
Сформировать общее понимание роли и потенциала данных реальной клинической практики в оценке и принятии решений в области редких заболеваний
ЦЕЛЬ МЕРОПРИЯТИЯ
Организаторы
Программа
18 апреля 2025 года
09:00 - 9:30
Открытие
Приветствие модераторов и Орфанного Консорциума СНГ

акад. А.Г.Румянцев, акад. Т.У.Арипова
9:30-9:50
Концепция РКП ЕАЭС. Основные определения, понятия, области применения и роль в здравоохранении
Колбин А.С., Ассоциация специалистов по оценке технологий в здравоохранении
9:50 - 10:05
Планирование неинтервенционных исследований с элементами РКП
Ниязов Р.Р., Центр научного консультирования, рабочая группа RWD при ЕАЭС
10:05–10:20
Вопросы биостатистического анализа данных для редких заболеваний в условиях реальной клинической практики
Солодовников А.Г., Статэндокс, рабочая группа RWD при ЕАЭС.

10:20–10:35

Редкие заболевания и современные вызовы
Зырянов С.К., Российский университет дружбы народов
10:35–10:55
Методологические подходы к анализу RWE в орфанных заболеваниях. Обзор лучших практик
Федяева В.К., Сеченовский Университет
10:55–11:10
Актуальная потребность в RWE/RWD для оценки медицинских технологий при редких заболеваниях
Романова И.С.
Кожанова И.Н.
Жевнеронок И.В.
Белорусский государственный медицинский университет
11:25–11:40
Данные об исходах, сообщаемые пациентами (PRO, patient reported outcomes), как часть экосистемы RWE
Мусина Н.З., НАЭРЕЗ
11:40–11:55
Методы повышения эффективности разработки лекарств при орфанных заболеваниях
Песков К.В., Сеченовский Университет
11:55–12:10
Применение данных РКП в орфанных заболеваниях: надлежащая практика и исторический контроль
Жуденков К.В., Сеченовский Университет
12:10–12:25
Роль цифровых инструментов в сборе и анализе данных РКП
Наследников А.
12:25–12:40
Телемедицина в орфанных заболеваниях
Зингерман Б.В., АРПИИМ
12:55–13:10
Персонализированная генная терапия в редких заболеваниях: роль данных РКП
Ребриков Д.В., РННИМУ им. Н.И. Пирогова
13:25–13:40
Опыт Казахстана работы с данными РКП
Табаров Адлет Берикболович, Центр развития здравоохранения им. Салидат Каирбековой
13:40–13:55
Оценка реальной клинической практики терапии пациентов с первичными иммунодефицитами (ПИД) в рамках обеспечения фондом «Круг добра»: опыт сбора и анализа данных
Дерипапа Е.В., НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева
13:55–14:10
Российские регистры редких заболеваний как источник RWD
Иванов А.В., Астон Хелс
Регистрация на мероприятие
Обращаем внимание, если вы хотели бы выступить с докладом - просьба прислать информацию на почту Орфанного консорциума СНГ по адресу cis@naerez.ru