старт наблюдательного исследования направленное на системное изучение клинического течения СМА у взрослых
Вебинар
СМА у взрослых
Участие бесплатное
Участие бесплатное
ДАТА:
30 сентября 2025 года
30 сентября 2025 года
ВРЕМЯ:
10:00 - 12:00
10:00 - 12:00
Дни
Часы
Минуты
Секунды
О вебинаре
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) совместно с Российским центром неврологии и нейронаук инициирует масштабное открытое наблюдательное неинтервенционное мультицентровое исследование, направленное на системное изучение клинического течения СМА у взрослых.
30 сентября 2025 года в 10:00 пройдет вебинар, посвящённый старту проекта Протокола оценки опыта применения патогенетической терапии СМА у взрослых.
🔍 На вебинаре обсудим:
— цели и структуру исследования
— дизайн и сбор данных
— электронную ИРК
— участие медицинских центров
— возможности анализа и публикаций на базе RWD
Спикеры
Влодавец Дмитрий Владимирович
Руководитель детского нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник, отдел психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева,
кандидат медицинских наук
Руководитель детского нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник, отдел психоневрологии и эпилептологии ОСП НИКИ педиатрии им. Академика Ю.Е. Вельтищева,
кандидат медицинских наук
Румянцев Александр Григорьевич
Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ,
председатель правления НАЭРЕЗ, доктор медицинских наук, Академик РАН
Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ,
председатель правления НАЭРЕЗ, доктор медицинских наук, Академик РАН
Иллариошкин Сергей Николаевич
Заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Российский центр неврологии и нейронаук», директор Института мозга ФГБНУ «Российский центр неврологии и нейронаук», доктор медицинских наук Академик РАН
Заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Российский центр неврологии и нейронаук», директор Института мозга ФГБНУ «Российский центр неврологии и нейронаук», доктор медицинских наук Академик РАН
Регистрация
Кооперированное продольное исследование по сбору данных
взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией на фоне патогенетической терапии и при естественном течении заболевания: российская база данных
взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией на фоне патогенетической терапии и при естественном течении заболевания: российская база данных
Цель исследования:
создание единой клинико-аналитической платформы, которая станет основой для Национального регистра взрослых пациентов с наследственным нервно-мышечным заболеванием
Количество пациентов:
Планируется включить не менее 200 взрослых пациентов из федеральных и региональных клинических центров.
Проект рассчитан на 2025-2027 год.
Проект рассчитан на 2025-2027 год.
Организатор сбора и оценки данных:
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Российский центр неврологии и нейронаук» г. Москва
Исследователи:
Главный исследователь:
Иллариошкин Сергей Николаевич
Академик РАН, доктор медицинских наук, профессор
Со-исследователь:
Шпилюкова Юлия Александровна
Кандидат медицинских наук, врач- невролог
Иллариошкин Сергей Николаевич
Академик РАН, доктор медицинских наук, профессор
Со-исследователь:
Шпилюкова Юлия Александровна
Кандидат медицинских наук, врач- невролог
Координатор Исследования:
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ)
Использование данных:
Результаты исследования будут использованы для обновления клинических рекомендаций Минздрава России по редким нервно-мышечным заболеваниям, а также для обоснования регуляторных и организационно-методических решений в области СМА
Методология:
Использование электронной индивидуальной регистрационной карты пациента (ЭИРК) позволит провести комплексный анализ ретроспективных и проспективных данных.
ЭИРК будет включать лабораторные показатели, стандартизированные шкалы оценки двигательной функции (HFMSE, RULM, MFM-32, T6MX, CHOP-INTEND), а также опросник по качеству жизни (шкала EQ-5D).
НАЭРЕЗ будет осуществлять сопровождение проекта, включая обучение врачей-исследователей, проведение стартового совещания, организацию промежуточных встреч и мониторинг качества данных.
Запланированы регулярные промежуточные отчеты и итоговая аналитика.
Организаторы
Контакты
Контакты оргкомитета
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора вебинара, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
https://t.me/naerez
info@naerez.ru
