ОНЛАЙН-ВЕБИНАР · НАЗРЕЗ

Открытие наблюдательного исследования по муковисцидозу

Оценка сравнительной эффективности и безопасности терапии муковисцидоза в рутинной клинической практике в Российской Федерации.

2 июля 2026

14:00–15:30 МСК

Онлайн-формат

Зарегистрироваться → Смотреть программу

Об исследовании

Кооперированное наблюдательное мультицентровое исследование

Проект реализуется Национальной ассоциацией экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЗ) совместно с ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».

01

Сравнительная эффективность

Оценка эффективности таргетной терапии муковисцидоза в условиях рутинной клинической практики.

02

Безопасность терапии

Мониторинг профиля безопасности лечения в реальных клинических условиях.

03

Данные реальной практики

Мультицентровой сбор данных по регионам Российской Федерации.

Программа вебинара

14:00–14:05

5 мин

Галина Понамаренко Вступительное слово

Руководитель медицинских проектов НАЗРЕЗ

Представление участников встречи
14:05–14:15

10 мин

Александр Григорьевич Румянцев Открытие вебинара

Академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач РФ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра»
14:15–14:20

5 мин

Куцев Сергей Иванович

Доктор медицинских наук, профессор, академик РАН, директор ФГБНУ «МГНЦ»
14:20–14:25

5 мин

Кондратьева Елена Ивановна

Доктор медицинских наук, профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова»

Цели и задачи наблюдательного исследования
14:25–14:35

10 мин

Галина Понамаренко

Руководитель медицинских проектов НАЗРЕЗ

Документы по исследованию
14:35–14:50

15 мин

Сергиенко Диана Фикретовна

Доктор медицинских наук, профессор кафедры факультетской педиатрии Астраханского государственного медицинского университета, г. Астрахань

Дизайн исследования и сбор данных
14:50–15:00

10 мин

Дмитрий Андреевич Кулешов

Кандиндат медицинских наук, врач-рентгенолог, ФГБНУ «Центральный научно-исследовательский институт туберкулёза»

Оценка динамики результатов КТ носовых пазух и лёгких при применении таргетной терапии
15:00–15:20

20 мин

Технический оператор НАЗРЕЗ

Работа с электронной индивидуальной регистрационной картой (ИРК)
15:20–15:25

5 мин

Вопросы и ответы