О конференции
Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
«Свет добра России: путь к спасению редких жизней» – посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция собрала лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам.
«Свет добра России: путь к спасению редких жизней» – посвящена развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция собрала лидеров мнений, представителей государства, научного и пациентского сообществ для обсуждения актуальных вопросов, обмена передовым опытом и формирования резолюции по дальнейшему развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам.
Мурашко Михаил Альбертович,
Министр здравоохранения Российской Федерации, д.м.н., профессор
Пирадов Михаил Александрович
д.м.н., профессор, академик РАН, вице-президент РАН, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Стародубов Владимир Иванович
д.м.н., профессор, академик РАН, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской статистике, научный руководитель ЦНИИОИЗ Минздрава России
Ткачук Всеволод Арсеньевич
д.б.н., профессор, академик РАН, академик-секретарь отделения физиологических наук РАН, директор Института регенеративной медицины МГУ
Арипова Тамара Уктамовна
д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, Председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям ГД ФС РФ и экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Министр здравоохранения Российской Федерации, д.м.н., профессор
Пирадов Михаил Александрович
д.м.н., профессор, академик РАН, вице-президент РАН, директор ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Стародубов Владимир Иванович
д.м.н., профессор, академик РАН, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской статистике, научный руководитель ЦНИИОИЗ Минздрава России
Ткачук Всеволод Арсеньевич
д.б.н., профессор, академик РАН, академик-секретарь отделения физиологических наук РАН, директор Института регенеративной медицины МГУ
Арипова Тамара Уктамовна
д.м.н., академик Узбекской академии наук, директор Института иммунологии и геномики человека Академии наук Республики Узбекистан, вице-президент Орфанного консорциума стран СНГ
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, Председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям ГД ФС РФ и экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Куцев Сергей Иванович
д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Бочкова», сопредседатель НАЭРЕЗ
Чучалин Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой госпитальной терапии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова
д.м.н., профессор, академик РАН, заведующий кафедрой госпитальной терапии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Пирогова
Ревишвили Амиран Шотаевич,
д.м.н., профессор, академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского, главный хирург Минздрава России
Мовсесян Рубен Рудольфович
д.м.н., профессор РАН, член-корреспондент РАН, главный детский кардиохирург комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И. И. Мечникова
д.м.н., профессор, академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского, главный хирург Минздрава России
Мовсесян Рубен Рудольфович
д.м.н., профессор РАН, член-корреспондент РАН, главный детский кардиохирург комитета по здравоохранению города Санкт-Петербурга, заведующий отделением кардиохирургии детской городской больницы № 1 Санкт-Петербурга, профессор кафедры педиатрии и детской кардиологии СЗГМУ им. И. И. Мечникова
Иллариошкин Сергей Николаевич
профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
к.м.н, руководитель Российского детского нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
профессор, академик РАН, заместитель директора по научной работе, директор Института мозга ФГБНУ «Научный центр неврологии»
Влодавец Дмитрий Владимирович
к.м.н, руководитель Российского детского нервно-мышечного центра, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрав России
Каприн Андрей Дмитриевич
д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена — филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, президент АОР
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна
д.м.н., профессор, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, профессор кафедры детской онкологии им. акад. Л.А. Дурнова ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России
д.м.н., профессор, академик РАН, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, директор МНИОИ имени П.А. Герцена — филиала ФГБУ «НМИЦ радиологии» Минздрава России, президент АОР
Варфоломеева Светлана Рафаэлевна
д.м.н., профессор, директор НИИ детской онкологии и гематологии ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России, профессор кафедры детской онкологии им. акад. Л.А. Дурнова ФГБОУ ДПО РМАНПО Минздрава России
Паровичникова Елена Николаевна
д.м.н., профессор,Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России.
Новичкова Галина Анатольевна
д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
д.м.н., профессор,Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России.
Новичкова Галина Анатольевна
д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист онколог-гематолог Минздрава России, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Ильина Наталья Ивановна
д.м.н., профессор, заместитель директора по клинической работе, главный врач ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, сопредседатель НАЭРЕЗ
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Назарова Евгения Валерьевна,
к.м.н, заместитель главного врача ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, Исполнительный директор НАЭРЕЗ
д.м.н., профессор, заместитель директора по клинической работе, главный врач ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, сопредседатель НАЭРЕЗ
Румянцев Александр Григорьевич
д.м.н., профессор, академик РАН, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель правления НАЭРЕЗ
Назарова Евгения Валерьевна,
к.м.н, заместитель главного врача ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России, Исполнительный директор НАЭРЕЗ
Насонов Евгений Львович
д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» Минздрава России
Алексеева Екатерина Иосифовна
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации
д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии им. В.А. Насоновой» Минздрава России
Алексеева Екатерина Иосифовна
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН. Главный внештатный детский специалист-ревматолог Министерства здравоохранения Российской Федерации
Мокрышева Наталья Григорьевна
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Безлепкина Ольга Борисовна
д.м.н., профессор, заместитель директора ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России – директор Института детской эндокринологии
д.м.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России
Безлепкина Ольга Борисовна
д.м.н., профессор, заместитель директора ГНЦ РФ ФГБУ «НМИЦ эндокринологии» Минздрава России – директор Института детской эндокринологии
Регистрация
Условия предоставления баллов НМО:
Приглашение
Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.
Регистрация
Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.
Уникальный User ID для онлайн-участников
При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.
Контроль присутствия для очных-участников
Регистрация присутствия аудиторных участников будет осуществляться путем сбора подписей перед входом в аудиторию.
Контроль присутствия для онлайн участников
Учет присутствия обучающихся осуществляется с помощью программных средств. Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).
Продолжительность просмотра
Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.
Минимальный порог присутствия
Порог присутствия в первый день составляет 490 минут с первой минуты трансляции мероприятия. Количество контролей присутствия первый день 9 из 11.
Порог присутствия во второй день 320 минут. С первой минуты трансляции мероприятия. Количество контролей присутствия 6 из 7.
Порог присутствия во второй день 320 минут. С первой минуты трансляции мероприятия. Количество контролей присутствия 6 из 7.
Фиксация времени подключения
Система проведения онлайн-конференции фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции путем подтверждения присутствия нажатием на всплывающий баннер каждый академический час
организаторы
ПАРТНЕРЫ
Отделение медицинских наук
АО Санофи Россия
Новартис
Место проведения
Технологический кластер «Ломоносов»
Адрес: г. Москва, Раменский бульвар, д.1
(м. Университет, м. Раменки)
Адрес: г. Москва, Раменский бульвар, д.1
(м. Университет, м. Раменки)
Контакты
Контакты оргкомитета
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Конференции, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
