Академические чтения: редкие заболевания
Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний
17–18 марта 2026
г. Москва, ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Сегодня в мире описано более 10 000 орфанных нозологий, и именно в этой области быстрее всего внедряются геномные, клеточные и высокоточные диагностические технологии, меняющие клиническую практику.
Академические чтения - 2026 – это взгляд академиков и ведущих экспертов страны на будущее лечения орфанных пациентов: от ранней диагностики и маршрутизации до терапевтических целей, организации помощи и междисциплинарного взаимодействия.
Мероприятие подано
на аккредитацию НМО
Кому и зачем участвовать
Врачам клинических специальностей
  • узнать о современных подходах к диагностике и терапии редких заболеваний у взрослых и детей
  • освоить междисциплинарные алгоритмы ведения пациентов
  • обсудить терапевтические цели и новые возможности лечения
Научному сообществу и разработчикам
  • представить и обсудить передовые исследования и отечественные разработки
  • оценить возможности внедрения геномных и клеточных технологий в клиническую практику
  • принять участие в кооперированных исследованиях и профессиональном взаимодействии в рамках Орфанного консорциума СНГ
Пациентским организациям и фондам
  • познакомиться с лучшими практиками сопровождения и поддержки пациентов
  • обсудить социальные аспекты инклюзии и повышения качества жизни
  • выстроить эффективное взаимодействие с медицинским и экспертным сообществом
Организаторам здравоохранения и региональным экспертам
  • изучить эффективные модели маршрутизации и преемственности медицинской помощи
  • выстроить взаимодействие между федеральными и региональными центрами
  • получить практические решения по работе с регистрами, данными и фармакоэкономике орфанных заболеваний
Посмотреть проект программы
Спикеры
В конференции принимают участие:
Ведущие Академики РАН, специалисты Минзрава России, руководители и специалисты крупнейших медицинских центров
  • Бекетова
    Мария Федоровна
    аспирант НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой
  • Вагапов
    Аюбхан Идрисович
    к.м.н., врач-хирург хирургического эндоскопического отделения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Голухова
    Елена Зеликовна
    д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки РФ, главный внештатный специалист аритмолог Минздрава России, Директор ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России
  • Гурмиков
    Беслан Нуралиевич
    д.м.н., доцент, врач-хирург, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Дегтярева
    Анна Владимировна
    д.м.н., профессор, заведующая отделом педиатрии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России
  • Дьяков
    Илья Николаевич
    к.б.н, генеральный директор АНО «Научно-практический центр исследования проблем рациональной фармакотерапии и фармакоэкономики», заведующий лабораторией биосинтеза иммуноглобулинов ФГБНУ «Научно-исследовательский институт вакцин и сывороток им. И.И. Мечникова»
  • Зозуля
    Надежда Ивановна
    д.м.н., заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии»
  • Жекайте
    Елена Кястутисовна
    к.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства МЗ МО
  • Иллариошкин
    Сергей Николаевич
    академик РАН, профессор, д.м.н., заместитель директора по научной работе, директор института мозга ФГБНУ "Российский центр неврологии и нейронаук", заведующий. кафедрой неврологии Российского университета медицины
  • Киргизов
    Кирилл Игоревич
    к.м.н., ведущий научный сотрудник, заместитель директора по научной работе НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
  • Ковалев
    Игорь Александрович
    д.м.н., профессор, советник директора ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, главный внештатный детский специалист кардиолог Минздрава России
  • Колонтарев
    Константин Борисович
    профессор, д.м.н., заместитель руководителя Московского урологического центра ММНКЦ им. С.П. Боткина
  • Комлева
    Юлия Константиновна
    профессор РАН, д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ "Российский центр неврологии и нейронаук"
  • Кондратьев
    Евгений Валерьевич
    к.м.н., врач-рентгенолог, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Кондратьева
    Елена Ивановна
    д.м.н., профессор, заведующая отделом муковисцидоза Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
  • Куцев
    Сергей Иванович
    академик РАН, д.м.н., профессор, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»
  • Латышева
    Елена Александровна
    д.м.н., руководитель отделения иммунопатологии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России
  • Мамошин
    Андриан Валерьевич
    д.м.н., старший научный сотрудник отделения абдоминальной хирургии ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Моисеев
    Иван Сергеевич
    д.м.н., профессор, заместитель директора по научной работе НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой ФГБОУ ВО СПбГМУ им И.П. Павлова Минздрава России
  • Мокрышева
    Наталья Георгиевна
    академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России
  • Назарова
    Eвгения Валерьевна
    д.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России
  • Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна
    д.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России
  • Насонов
    Евгений Львович
    д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой
  • Нероев
    Владимир Владимирович
    академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца Минздрава РФ
  • Никишина
    Ирина Петровна
    к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
  • Печетов
    Алексей Александрович
    к.м.н., заведующий хирургическим торакальным отделением имени А.А. Вишневского младшего, врач-торакальный хирург ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Полетаев
    Андрей Владимирович
    к.м.н, и.о. заведующего лабораторией клинического гемостаза ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
  • Пушкарь
    Дмитрий Юрьевич
    академик РАН, профессор, д.м.н., руководитель МУЦ, заведующий кафедрой урологии Росунимед , главный внештатный специалист-уролог Минздрава РФ и Департамента здравоохранения Москвы
  • Пушков
    Александр Алексеевич
    к.б.н., ведущий научный сотрудник Лаборатории медицинской геномики ФГАУ НМИЦ Здоровья детей Минздрава России
  • Ревишвили
    Амиран Шотаевич
    академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
  • Рещиков
    Дмитрий Александрович
    врач-нейрохирург, Российская детская клиническая больница - филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.Н. Пирогова
  • Румянцев
    Александр Григорьевич
    академик РАН, председатель правления НАЭРЕЗ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
  • Сергиенко
    Диана Фикретовна
    д.м.н, профессор , профессор кафедры факультетской педириии ФГБОУ ВО «Астраханский медицинский университет» МЗ РФ
  • Стилиди
    Иван Сократович
    академик РАН, профессор, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
  • Стребкова
    Елизавета Дмитриевна
    к. м. н., научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского
  • Хаитов
    Муса Рахимович
    академик РАН, профессор, д.м.н., главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Минздрава и ФМБА России, директор ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России
  • Цимбалова
    Екатерина Георгиевна
    к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ, Москва)
  • Шаманская
    Татьяна Викторовна
    д.м.н., врач-детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Место проведения
ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр хирургии имени А.В. Вишневского» Минздрава России
Один из ведущих научно-клинических центров страны, объединяющий фундаментальные исследования, клиническую практику и образовательную деятельность.
Адрес:

г. Москва, ул. Большая Серпуховская, д. 27
Организаторы
При поддержке:
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) – профессиональное объединение, содействующее развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам, экспертному взаимодействию и внедрению современных диагностических и терапевтических подходов.
Является организатором конференции и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.
Партнеры
Условия предоставления баллов НМО:
Приглашение
Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.
Регистрация
Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.
Уникальный User ID для онлайн-участников
При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.
Контроль присутствия для очных-участников
Регистрация присутствия аудиторных участников осуществляется с помощью программных средств.
Контроль присутствия для онлайн участников
Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).
Продолжительность просмотра
Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.
Минимальный порог присутствия: ВРЕМЯ
Порог присутствия в первый день составляет 420 минут

Порог присутствия во второй день 210 минут.

Отчет ведется с первой минуты трансляции мероприятия.
Минимальное количество контролей присутствия
Количество контролей присутствия в первый день 7 из 9

Количество контролей присутствия во второй день 3 из 5

Система проведения онлайн-конференции фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции путем подтверждения присутствия нажатием на всплывающий баннер каждый академический час.
Регистрация
Для того чтобы зарегистрироваться на мероприятие нажмите на кнопку и заполните форму.
Контакты
Оргкомитет конференции:
Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Конференции, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:
info@naerez.ru
https://t.me/naerez
Условия использования
Соглашение об обработке персональных данных
НАЭРЕЗ
Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям
© Все права защищены. Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям, 2024