Академические чтения: редкие заболевания

Связаться

ПРИСОЕДЕНИТЬСЯ К ТРАНСЛЯЦИИ

Академические чтения: редкие заболевания

Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний

17–18 марта 2026

г. Москва, ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России

Сегодня в мире описано более 10 000 орфанных нозологий, и именно в этой области быстрее всего внедряются геномные, клеточные и высокоточные диагностические технологии, меняющие клиническую практику.

Академические чтения - 2026 – это взгляд академиков и ведущих экспертов страны на будущее лечения орфанных пациентов: от ранней диагностики и маршрутизации до терапевтических целей, организации помощи и междисциплинарного взаимодействия.

Мероприятие подано
на аккредитацию НМО

Зал №1

Зал №2

Cмотреть трансляцию

18 марта 2026 г.

Смотреть

Посмотреть программу конференции

Кому и зачем участвовать

Врачам клинических специальностей

узнать о современных подходах к диагностике и терапии редких заболеваний у взрослых и детей
освоить междисциплинарные алгоритмы ведения пациентов
обсудить терапевтические цели и новые возможности лечения

Научному сообществу и разработчикам

представить и обсудить передовые исследования и отечественные разработки
оценить возможности внедрения геномных и клеточных технологий в клиническую практику
принять участие в кооперированных исследованиях и профессиональном взаимодействии в рамках Орфанного консорциума СНГ

Пациентским организациям и фондам

познакомиться с лучшими практиками сопровождения и поддержки пациентов
обсудить социальные аспекты инклюзии и повышения качества жизни
выстроить эффективное взаимодействие с медицинским и экспертным сообществом

Организаторам здравоохранения и региональным экспертам

изучить эффективные модели маршрутизации и преемственности медицинской помощи
выстроить взаимодействие между федеральными и региональными центрами
получить практические решения по работе с регистрами, данными и фармакоэкономике орфанных заболеваний

Спикеры

В конференции принимают участие:

Ведущие Академики РАН, специалисты Минзрава России, руководители и специалисты крупнейших медицинских центров

Бекетова
Мария Федоровна

аспирант НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой
Бердыклычев
Батыр Аманович

представитель Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в России
Вагапов
Аюбхан Идрисович

к.м.н., врач-хирург хирургического эндоскопического отделения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Васильев
Пётр Андреевич

к.м.н., врач-генетик, научный сотрудник ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»
Голухова
Елена Зеликовна

д.м.н., профессор, академик РАН, заслуженный деятель науки РФ, главный внештатный специалист аритмолог Минздрава России, Директор ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России
Гурмиков
Беслан Нуралиевич

д.м.н., доцент, врач-хирург, заведующий онкологическим отделением хирургических методов лечения ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Дегтярева
Анна Владимировна

д.м.н., профессор, заведующая отделом педиатрии ФГБУ «НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова» Минздрава России
Диникина
Юлия Валерьевна

д.м.н., доцент, врач-детский онколог, гематолог, заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, доцент кафедры детских болезней ИМО с клиникой ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
Дьяков
Илья Николаевич

к.б.н, генеральный директор АНО «Научно-практический центр исследования проблем рациональной фармакотерапии и фармакоэкономики», заведующий лабораторией биосинтеза иммуноглобулинов ФГБНУ «Научно-исследовательский институт вакцин и сывороток им. И.И. Мечникова»
Зозуля
Надежда Ивановна

д.м.н., заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии»
Жекайте
Елена Кястутисовна

к.м.н., старший научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, доцент кафедры Генетики болезней дыхательной системы, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства МЗ МО
Иллариошкин
Сергей Николаевич

академик РАН, профессор, д.м.н., заместитель директора по научной работе, директор института мозга ФГБНУ "Российский центр неврологии и нейронаук", заведующий. кафедрой неврологии Российского университета медицины
Киргизов
Кирилл Игоревич

к.м.н., ведущий научный сотрудник, заместитель директора по научной работе НИИ детской онкологии и гематологии им. Л.А. Дурнова НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина, заведующий отделением детской трансплантации костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
Ковалев
Игорь Александрович

д.м.н., профессор, советник директора ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, главный внештатный детский специалист кардиолог Минздрава России
Колонтарев
Константин Борисович

профессор, д.м.н., заместитель руководителя Московского урологического центра ММНКЦ им. С.П. Боткина
Комлева
Юлия Константиновна

профессор РАН, д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГБНУ "Российский центр неврологии и нейронаук"
Кондратьев
Евгений Валерьевич

к.м.н., врач-рентгенолог, старший научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Кондратьева
Елена Ивановна

д.м.н., профессор, заведующая отделом муковисцидоза Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Коробко
Игорь Викторович

профессор РАН, д.б.н., директор Департамента науки и инновационного развития здравоохранения Министерства здравоохранения Российской Федерации
Куцев
Сергей Иванович

академик РАН, д.м.н., профессор, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, директор ФГБНУ «МГНЦ им. академика Н.П. Бочкова»
Лавренюк
Анастасия Андреевна

врач-эндокринолог ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России
Латышева
Елена Александровна

д.м.н., руководитель отделения иммунопатологии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России
Мамошин
Андриан Валерьевич

д.м.н., старший научный сотрудник отделения абдоминальной хирургии ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Моисеев
Иван Сергеевич

д.м.н., профессор, заместитель директора по научной работе НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой ФГБОУ ВО СПбГМУ им И.П. Павлова Минздрава России
Мокрышева
Наталья Георгиевна

академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ «НМИЦ эндокринологии им. академика И.И. Дедова» Минздрава России
Назарова
Eвгения Валерьевна

д.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России
Намазова-Баранова Лейла Сеймуровна

д.м.н., исполнительный директор НАЭРЕЗ, заместитель главного врача по клинико-экспертной работе, заведующий отделением, врач аллерголог-иммунолог ГНЦ Института иммунологии ФМБА России
Насонов
Евгений Львович

д.м.н., профессор, академик РАН, научный руководитель НИИ ревматологии имени В.А. Насоновой
Нероев
Владимир Владимирович

академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца Минздрава РФ
Никишина
Ирина Петровна

к.м.н., заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ НИИР им. В.А. Насоновой
Осипова
Наталия Анатольевна

к.м.н., старший научный сотрудник ФГБУ НМИЦ глазных болезней им. Гельмгольца Минздрава России
Печетов
Алексей Александрович

к.м.н., заведующий хирургическим торакальным отделением имени А.А. Вишневского младшего, врач-торакальный хирург ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Полетаев
Андрей Владимирович

к.м.н, и.о. заведующего лабораторией клинического гемостаза ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, г. Москва
Пушкарь
Дмитрий Юрьевич

академик РАН, профессор, д.м.н., руководитель МУЦ, заведующий кафедрой урологии Росунимед , главный внештатный специалист-уролог Минздрава РФ и Департамента здравоохранения Москвы
Пушков
Александр Алексеевич

к.б.н., ведущий научный сотрудник Лаборатории медицинской геномики ФГАУ НМИЦ Здоровья детей Минздрава России
Ревишвили
Амиран Шотаевич

академик РАН, профессор, д.м.н., директор ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России
Рещиков
Дмитрий Александрович

врач-нейрохирург, Российская детская клиническая больница - филиал ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.Н. Пирогова
Румянцев
Александр Григорьевич

академик РАН, председатель правления НАЭРЕЗ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.
Сергиенко
Диана Фикретовна

д.м.н, профессор , профессор кафедры факультетской педириии ФГБОУ ВО «Астраханский медицинский университет» МЗ РФ
Стародубов
Владимир Иванович

академик РАН, академик-секретарь отделения медицинских наук РАН
Стилиди
Иван Сократович

академик РАН, профессор, главный внештатный специалист-онколог Минздрава России, директор ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России
Стребкова
Елизавета Дмитриевна

к. м. н., научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра хирургии им. А. В. Вишневского
Хаитов
Муса Рахимович

академик РАН, профессор, д.м.н., главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог Минздрава и ФМБА России, директор ФГБУ «ГНЦ Институт иммунологии» ФМБА России
Цимбалова
Екатерина Георгиевна

к.м.н., заведующая гастроэнтерологическим отделением Российской детской клинической больницы (РДКБ, Москва)
Шаманская
Татьяна Викторовна

д.м.н., врач-детский онколог, заведующая отделом солидной онкологии Института онкологии, радиологии и ядерной медицины ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Шляхто
Евгений Владимирович

академик РАН, профессор, д.м.н., генеральный директор ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России

Место проведения

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр хирургии имени А.В. Вишневского» Минздрава России

Один из ведущих научно-клинических центров страны, объединяющий фундаментальные исследования, клиническую практику и образовательную деятельность.

Адрес: 
г. Москва, ул. Большая Серпуховская, д. 27

Организаторы

При поддержке:

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) – профессиональное объединение, содействующее развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам, экспертному взаимодействию и внедрению современных диагностических и терапевтических подходов.

Является организатором конференции и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.

Партнеры

Условия предоставления баллов НМО:

Приглашение

Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.

Регистрация

Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.

Уникальный User ID для онлайн-участников

При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.

Контроль присутствия для очных-участников

Регистрация присутствия аудиторных участников осуществляется с помощью программных средств.

Контроль присутствия для онлайн участников

Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).

Продолжительность просмотра

Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.

Минимальный порог присутствия: ВРЕМЯ

Порог присутствия в первый день составляет 500 минут

Порог присутствия во второй день 475 минут.

Отчет ведется с первой минуты трансляции мероприятия.

Минимальное количество контролей присутствия

Количество контролей присутствия в первый день 8 из 11

Количество контролей присутствия во второй день 7 из 10

Система проведения онлайн-конференции фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции путем подтверждения присутствия нажатием на всплывающий баннер каждый академический час.