Конференция ДиЛОНГ

Связаться

Принять участие

Академические чтения: редкие заболевания

Всероссийская конференция экспертов в области редких заболеваний

17–18 марта 2026

г. Москва, ФГБУ «НМИЦ хирургии им. А.В. Вишневского» Минздрава России

Сегодня в мире описано более 10 000 орфанных нозологий, и именно в этой области быстрее всего внедряются геномные, клеточные и высокоточные диагностические технологии, меняющие клиническую практику.

Академические чтения - 2026 – это взгляд академиков и ведущих экспертов страны на будущее лечения орфанных пациентов: от ранней диагностики и маршрутизации до терапевтических целей, организации помощи и междисциплинарного взаимодействия.

Мероприятие подано
на аккредитацию НМО

Кому и зачем участвовать

Врачам клинических специальностей

узнать о современных подходах к диагностике и терапии редких заболеваний у взрослых и детей
освоить междисциплинарные алгоритмы ведения пациентов
обсудить терапевтические цели и новые возможности лечения

Научному сообществу и разработчикам

представить и обсудить передовые исследования и отечественные разработки
оценить возможности внедрения геномных и клеточных технологий в клиническую практику
принять участие в кооперированных исследованиях и профессиональном взаимодействии в рамках Орфанного консорциума СНГ

Пациентским организациям и фондам

познакомиться с лучшими практиками сопровождения и поддержки пациентов
обсудить социальные аспекты инклюзии и повышения качества жизни
выстроить эффективное взаимодействие с медицинским и экспертным сообществом

Организаторам здравоохранения и региональным экспертам

изучить эффективные модели маршрутизации и преемственности медицинской помощи
выстроить взаимодействие между федеральными и региональными центрами
получить практические решения по работе с регистрами, данными и фармакоэкономике орфанных заболеваний

Формат и программа

День 1

Академические чтения

17 марта 2026 г.

Доклады «Будущее в лечении редких заболеваний»

Академики РАН и ведущие специалисты, а также молодые ученые до 35 лет представят результаты новейших исследований и открытий по ключевым орфанным нозологиям.

Основные направления:

Доклады научных студенческих обществ (НСО) медицинских вузов по редким заболеваниям.

10 выступлений
Подведение итогов и вручение гранта

неврология
иммунология
онкология
генетика
гематология
эндокринология
кардиология

хирургия
гастроэнтерология
ревматология
пульмонология
трансфузиология
педиатрия
офтальмология

10:00 – 16:00

16:00 – 18:00

День 2

Тематические секции

Параллельная работа тематических площадок
«Терапевтические цели в лечении редких заболеваний»

18 марта 2026 г.

Спикеры

Среди ключевых спикеров:

Ак. Александр Румянцев

Ак. Лейла Намазова-Баранова

Ак. Сергей Иллариошкин

В конференции принимают участие:

Ведущие Академики РАН, специалисты Минзрава России, руководители и специалисты крупнейших медицинских центров

Место проведения

ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр хирургии имени А.В. Вишневского» Минздрава России

Один из ведущих научно-клинических центров страны, объединяющий фундаментальные исследования, клиническую практику и образовательную деятельность.

Адрес: 
г. Москва, ул. Большая Серпуховская, д. 27

Организатор

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) – профессиональное объединение, содействующее развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам, экспертному взаимодействию и внедрению современных диагностических и терапевтических подходов.

Является организатором конференции и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.

Условия предоставления баллов НМО:

Приглашение

Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью еmail-приглашения.

Регистрация

Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.

Уникальный User ID для онлайн-участников

При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.

Контроль присутствия для очных-участников

Регистрация присутствия аудиторных участников осуществляется с помощью программных средств.

Контроль присутствия для онлайн участников

Автоматизированная методика контроля присутствия слушателя имплантирована в специализированный сервис, что позволяет осуществлять контроль присутствия и продолжительность просмотра, включая автоматическую запись данных в карточку участника по идентификатору пользователя (User ID).

Продолжительность просмотра

Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений слушателя в рамках мероприятия.

Минимальный порог присутствия: ВРЕМЯ

Порог присутствия в первый день составляет 420 минут

Порог присутствия во второй день 210 минут.

Отчет ведется с первой минуты трансляции мероприятия.

Минимальное количество контролей присутствия

Количество контролей присутствия в первый день 7 из 9

Количество контролей присутствия во второй день 3 из 5

Система проведения онлайн-конференции фиксирует активное время подключения пользователя к трансляции путем подтверждения присутствия нажатием на всплывающий баннер каждый академический час.