I am ready for a long road flight for work with a week- or months-long projects.

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям

Объединение медицинских экспертов (врачи и генетики) для выработки профессиональных решений в области лечения редких заболеваний

Членство

Миссия
ассоциации

– объединить усилия учёных, врачей, экспертов, организаторов здравоохранения, а также пациентское сообщество для создания в России условий

в которых каждому пациенту с редким заболеванием будет оказана своевременная и максимально эффективная помощь.

Учередительные документы

Что такое редкие заболевания

Редкие заболевания (орфанные) – группа заболеваний, которые затрагивают небольшой процент населения

Многие из них являются врожденными, генетическими и в настоящее время во всем мире только разрабатываются подходы к их лечению. Это накладывает на специалистов особую роль – в постоянно меняющейся ситуации, в условиях малого количества данных принимать верные решения для сохранения жизни и здоровья пациентов.

Именно поэтому ведущие врачи и учёные России решили объединиться, чтобы решать разные по природе, но схожие по сути задачи организации помощи больным орфанными заболеваниями.

Уставная документация

Свидетельство о регистрации

Направления работы

Организация многоцентровых кооперированных исследований в области орфанных заболеваний

Разработка клинических рекомендаций

Взаимодействие с медицинскими и пациентскими сообществами по орфанным патологиям. Взаимодействие с другими профессиональными ассоциациями, проведение медицинских форумов по орфанным заболеваниям

Организация медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями и их диспансерный контроль

Экспертиза научно-клинических и медико-социальных проектов в области орфанных заболеваний

Правление Ассоциации

Председатель Правления

Румянцев Александр Григорьевич

– академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, заслуженный врач Российской Федерации, научный руководитель ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России.

Руководитель экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Государственной думы по охране здоровья. Председатель экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра».

Куцев Сергей Иванович

- академик РАН, доктор медицинских наук, профессор, директор ФГБНУ «МГНЦ»

главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, председатель профильной комиссии по медицинской генетике Минздрава России, председатель Этического Комитета Минздрава России, президент Ассоциации медицинских генетиков России.

Заместитель председателя Правления

Ильина Наталья Ивановна

Заместитель председателя Правления

Заслуженный врач РФ, доктор медицинских наук, профессор, заместитель директора по клинической работе - главный врач ГНЦ Институт иммунологии ФМБА России

Члены правления

Арутюнов Григорий
Павлович

Фамилия Имя Отчество

Кафедра пропедевтики внутренних болезней и общей физиотерапии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова

Место работы

Заведующий
кафедрой

Должность

Заслуженный врач РФ, член-корр. РАН, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Воинова Виктория
Юрьевна

Фамилия Имя Отчество

«Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии им. акад.Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова

Место работы

Заместитель директора по трансляционной

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Володин Николай
Николаевич

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ

Место работы

Заведующий отделом педиатрии

Должность

Заслуженный врач РФ, академик РАН, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Жуков
Николай Владимирович

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ

Место работы

Руководитель отдела оптимизации ...

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Иллариошкин Сергей
Николаевич

Фамилия Имя Отчество

ФГБНУ «Научный центр неврологии»

Место работы

Заместитель директора по научной работе, Директор Института мозга ФГБНУ НЦН

Должность

Заслуженный деятель науки РФ, академик РАН, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Ковтун Ольга Петровна

Фамилия Имя Отчество

Уральский медицинский университет

Место работы

Ректор

Должность

Заслуженный врач РФ, академик РАН, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Красовский Станислав
Александрович

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России

Место работы

Старший научный сотрудник лаборатории

Должность

Канд. мед. наук

Ученые звания/степени

Кузенкова Людмила
Михайловна

Фамилия Имя Отчество

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ

Место работы

Начальник центра детской психоневрологии

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Латышева Елена
Александровна

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России,

Место работы

Руководитель отделения иммунопатологии

Должность

Д.м.н., доцент

Ученые звания/степени

Михайлова Светлана
Витальевна

Фамилия Имя Отчество

«Российская детская клиническая больница»
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова

Место работы

Заведующая отделением медицинской генетики

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Морозов Дмитрий
Анатольевич

Фамилия Имя Отчество

«Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии им. акад.Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО

Место работы

Директор

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Мусина Нурия Загитовна

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ «ЦНИИОИЗ» Минздрава РФ

Место работы

Начальник отдела развития и внешних коммуникаций

Должность

Канд. фарм. наук, доцент

Ученые звания/степени

Назарова Евгения
Валерьевна

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России

Место работы

Заместитель главного врача. Исполнительный директор ассоциации.

Должность

К.м.н., доцент

Ученые звания/степени

Первунина Татьяна
Михайловна

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ «НМИЦ им. В.А. Алмазова» Минздрава России

Место работы

Директор Института перинатологии и педиатрии

Должность

Д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Петряйкина Елена
Ефимовна

Фамилия Имя Отчество

«Российская детская клиническая больница»
ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова

Место работы

Директор

Должность

Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Фисенко Андрей
Петрович

Фамилия Имя Отчество

ФГАУ «НМИЦ здоровья детей»

Место работы

Директор

Должность

Заслуженный врач РФ, д.м.н., профессор

Ученые звания/степени

Щербина Анна Юрьевна

Фамилия Имя Отчество

ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава РФ

Место работы

Заместитель директора института гематологии, иммунологии и клеточных технологий

Должность

Профессор РАН, д.м.н.

Ученые звания/степени

еще более 20+ специалистов, высшей категории

Ближайшее мероприятие

ФОРУМ СТРАН СНГ
ПО ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
21 июня 2024 года, г. Москва

Перейти на страницу мероприятия

Мероприятия 2024

19-20 февраля 2024 года, РНИМУ им. Пирогова

Кооперированные исследования и терапия редких нервно-мышечных заболеваний: пути и решения

Апрель 2024, НМИЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии им. Д. Рогачева
Редкие иммунные заболевания

Май 2024, РНИМУ им. Пирогова
Конгресс по лечению орфанных заболеваний в странах-участницах ЕАЭС

Сентябрь 2024, Национальная медицинская палата
Первый форум экспертов в области редких заболеваний

Октябрь 2024, Санкт-Петербург
Генетические нарушения обмена веществ: проблемы и решения

Октябрь 2024, Москва
Нарушения гемостаза: проблемы и решения

Ноябрь 2024, Москва, Азимут Олимпик
Редкие онкологические и онкогематологические заболевания

Мероприятия 2023

20-21 октября 2023 года, НМИЦ им. Д.Рогачева

Научно-практическая конференция «Нарушения гемостаза: проблемы и решения»

• Направления развития диагностики коагулопатий
• Подходы к диагностике и терапии COVID ассоциированных коагулопатий
• Возможности проведения многоцентровых клинических исследований
• Новые терапии, как ключ к повышению качества лечения. Современные методы лечения
• Нормативное регулирование и методологические аспекты оказания помощи пациентам с редкими кокагулопатиями
• Взаимодейтсвие федеральных и региональных медицинских учереждений

Членство в НАЭРЕЗ

Стать членом НАЭРЕЗ могут лица старше 18 лет, работающие в области диагностики и лечения редких заболеваний, а также специалисты смежных специальностей, научные сотрудники, работающие в области фундаментальных исследований в области диагностики, лечения и реабилитации пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Ознакомится с Уставом НАЭРЕЗ, заполнить прилагаемое заявление и выслать его на адрес

new@naerez.ru

01.

Оплатить членский взнос в размере 1000 рублей в год

Период рассмотрения заявления о вступлении – до 14 рабочих дней.

02.

Чтобы стать членом ассоциации необходимо:

Связаться с нами

Обратная связь

Заполните пожалуйста форму, мы ответим на все интересующие Вас вопросы

Отправляя запрос Вы соглашаетесь на обработку персональных данных. Данные не передаются третьим лицам

Наш адрес