«Кооперированные исследования и терапия редких нервно‑мышечных заболеваний: пути и решения»

Связаться

Программа

Научный комитет

Место проведения

О НАЭРЕЗ

Контакты

Мероприятие подано
на аккредитацию НМО

Принять участие

«Кооперированные исследования и терапия редких нервно‑мышечных заболеваний: пути
и решения»

Научно‑практическая конференция

Novotel Москва Сити

9 апреля 2026 г.

О мероприятии

Конференция посвящена практическому обсуждению текущего состояния и дальнейших направлений развития помощи пациентам с редкими нервно-мышечными заболеваниями у детей и взрослых.

Формат конференции — рабочая экспертная площадка, ориентированная на анализ реальных клинических ситуаций, данных реальной практики и системных ограничений, с формированием предложений по дальнейшему развитию клинических подходов и маршрутизации пациентов.

В центре внимания — промежуточные итоги кооперированных исследований, их клиническая интерпретация и влияние на принятие врачебных и организационных решений.

Для кого:

Конференция предназначена для специалистов, непосредственно работающих с пациентами с редкими нервно-мышечными заболеваниями и участвующих в развитии системы помощи, в том числе:

Врачи-неврологи (детская и взрослая практика)

Участники и координаторы кооперированных исследований

Врачи-генетики

Руководители и специалисты федеральных и региональных медицинских центров

Представители органов управления здравоохранением

Эксперты в области фармакоэкономики и медицинского права

5 причин принять участие

Актуальные данные кооперированных исследований

Обсуждение промежуточных результатов и того, какие выводы уже можно использовать в клинической практике, а какие требуют осторожной интерпретации.

Разбор сложных клинических ситуаций из реальной практики

Клинические случаи из регионов с экспертным разбором, включая ведение взрослых пациентов и ситуации с ограниченной эффективностью терапии.

Понимание логики организационных и регуляторных решений

Как формируются маршруты пациентов, решения по лекарственному обеспечению и доступности терапии, и где врач может реально повлиять на процесс.

Экспертный диалог без формата «докладов ради докладов»

Возможность прямого обсуждения спорных вопросов с ведущими клиницистами, исследователями и координаторами программ.

Участие в формировании дальнейших подходов

Обсуждение на этапе формирования решений позволяет влиять на развитие клинической практики и системы помощи, а не только адаптироваться к уже принятым изменения

Уникальный экспертный состав

Ведущие эксперты и клиницисты в области нервно‑мышечных заболеваний

Представители федеральных и региональных органов здравоохранения

Лидеры мнений в области законодательства и фармакоэкономики

Специалисты, участвующие в разработке и реализации кооперированных исследований

Программа конференции охватывает ключевые направления:

Кооперированные исследования

Клинические обновления

Генетика и диагностические методы

Терапия

Мониторинг и профилактика осложнений

Мультидисциплинарный уход за пациентами

Пациентские перспективы и качество жизни

Регуляторика и доступность препаратов

Технологии и цифровое здравоохранение

Обсуждение строится с акцентом на применимость полученных данных в реальной клинической практике

Сопредседатели научного комитета:

Румянцев
Александр Григорьевич

Академик РАН, председатель правления НАЭРЕЗ, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России

Сергей Николаевич Иллариошкин

Академик РАН, д.м.н., профессор, заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Научный центр неврологии и нейронаук», директор Института мозга

Сергей Иванович Куцев

Академик РАН, д.м.н., профессор, директор МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике

Также в программе — ведущие клиницисты, исследователи и представители органов государственной власти.

Место проведения

Формат участия — очный, предусмотрена онлайн‑трансляция. Основные экспертные обсуждения и круглые столы запланированы в очном формате.

Novotel Москва Сити

Адрес: 
г. Москва, ул. Пресненская набережная, д. 2

9 апреля 2026 г.

Организатор

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) – профессиональное объединение, содействующее развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам, экспертному взаимодействию и внедрению современных диагностических и терапевтических подходов.

Является организатором конференции и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.