Мероприятие подано
на аккредитацию НМО

«Кооперированные исследования и терапия редких нервно‑мышечных заболеваний: пути
и решения»

II Научно‑практическая конференция

Novotel Москва Сити

9 апреля 2026 г.

О мероприятии

Конференция посвящена практическому обсуждению текущего состояния и дальнейших направлений развития помощи пациентам с редкими нервно-мышечными заболеваниями у детей и взрослых.

Формат конференции — рабочая экспертная площадка, ориентированная на анализ реальных клинических ситуаций, данных реальной практики и системных ограничений, с формированием предложений по дальнейшему развитию клинических подходов и маршрутизации пациентов.

В центре внимания — промежуточные итоги кооперированных исследований, их клиническая интерпретация и влияние на принятие врачебных и организационных решений.

Посмотреть программу конференции

Для кого:

Конференция предназначена для специалистов, непосредственно работающих с пациентами с редкими нервно-мышечными заболеваниями и участвующих в развитии системы помощи, в том числе:

Врачи-неврологи (детская и взрослая практика)

Участники и координаторы кооперированных исследований

Врачи-генетики

Руководители и специалисты федеральных и региональных медицинских центров

Представители органов управления здравоохранением

Эксперты в области фармакоэкономики и медицинского права

5 причин принять участие

Актуальные данные кооперированных исследований

Обсуждение промежуточных результатов российских кооперированных исследований и их значения для клинической практики.

Разбор сложных клинических ситуаций из реальной практики

Клинические ситуации из реальной практики региональных центров с экспертным обсуждением тактики ведения пациентов.

Клинические обновления по ключевым нервно-мышечным заболеваниям

Современные подходы к диагностике и терапии спинальной мышечной атрофии, миодистрофии Дюшенна и других редких нервно-мышечных заболеваний.

Обсуждение организации помощи пациентам

Маршрутизация пациентов, формирование баз данных и развитие системы специализированной помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями.

Экспертный профессиональный диалог

Открытое обсуждение актуальных вопросов с ведущими клиницистами, исследователями и организаторами медицинской помощи.

Уникальный экспертный состав

Ведущие эксперты и клиницисты в области нервно‑мышечных заболеваний

Представители федеральных и региональных органов здравоохранения

Лидеры мнений в области законодательства и фармакоэкономики

Специалисты, участвующие в разработке и реализации кооперированных исследований

Программа конференции охватывает ключевые направления:

Спинальная мышечная атрофия

Миодистрофия Дюшенна и другие редкие нервно-мышечные заболевания

Генетическая диагностика нервно-мышечных заболеваний

Данные реальной клинической практики

Результаты кооперированных исследований

Современные терапевтические подходы

Мультидисциплинарное ведение пациентов

Мониторинг эффективности терапии и профилактика осложнений

Качество жизни пациентов и долгосрочное наблюдение

Регистрация

Для того чтобы зарегистрироваться на мероприятие нажмите на кнопку и заполните форму.

Место проведения

Формат участия — очный, предусмотрена онлайн‑трансляция. Основные экспертные обсуждения и круглые столы запланированы в очном формате.

Novotel Москва Сити

Адрес:

г. Москва, ул. Пресненская набережная, д. 2

9 апреля 2026 г.

Организатор

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ) – профессиональное объединение, содействующее развитию системы медицинской помощи орфанным пациентам, экспертному взаимодействию и внедрению современных диагностических и терапевтических подходов.

Является организатором конференции и обеспечивает формирование экспертной повестки и итоговых решений.

Партнеры

Контакты

Оргкомитет конференции:

Рекомендуем подписаться на телеграм-канал организатора Конференции, чтобы не упустить свежие новости о предстоящем мероприятии:

info@naerez.ru

https://t.me/naerez