Межстрановое сотрудничество
ключ к преодолению вызовов в сфере орфанных заболеваний

Сотрудничество между странами — это мощный инструмент в борьбе с редкими заболеваниями.

Объединяя ресурсы, знания и опыт, мы можем значительно ускорить разработку новых лекарств, улучшить диагностику и терапию, а также сделать доступную медицинскую помощь для пациентов с редкими заболеваниями реальностью.
  • ведущими организациями

  • исследовательскими центрами

  • пациентскими сообществами

  • благотворительными фондами

  • плательщиками

  • регуляторами
Мы активно строим и
укрепляем международные
связи по всему миру с:
Наша цель:
сделать доступную качественную медицинскую помощь реальностью для каждого пациента с редким заболеванием.

Для этого мы объединяем усилия, обмениваемся знаниями и опытом, координируем клинические исследования, внедряем инновационные методы лечения и эффективные организационные решения
Благодаря международному сотрудничеству
мы можем значительно ускорить разработку новых лекарств,
сделать системы лекарственного обеспечения более эффективными и сделать передовые методы лечения доступными для каждого пациента с редким заболеванием

Ассоциация организует и активно принимает участие в международных конференциях, семинарах и форумах, собирая специалистов из разных областей для обсуждения новейших достижений и проблем в сфере диагностики и лечения орфанных заболеваний.

Поднимает вопросы обеспечения доступности качественной медицинской помощи и эффективной организации лекарственного обеспечения.



Мы стремимся стать платформой для плодотворного международного диалога экспертов по орфанным заболеваниям, объединяющей специалистов из стран ЕАЭС, СНГ, БРИКС, Ближнего Востока, Северной Африки и других регионов.
КЛЮЧЕВЫЕ НАПРАВЛЕНИЯ НАШЕЙ РАБОТЫ:
Данные реальной клинической практики: совместный сбор и анализ реальной клинической практики как обоснование для принятия решений
Объединение усилий в исследованиях: совместное проведение клинических исследований, включая кооперированные исследования
Межстрановое сотрудничество между фондами и пациентскими организациями: создание условий для плодотворного взаимодействия
Гармонизация законодательства: создание правового поля для обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями в рамках ЕАЭС, СНГ, включая унификацию регуляторных процедур при регистрации лекарственных препаратов

Сотрудничество в сфере доказательной медицины: совместная разработка клинических рекомендаций по лечению орфанных заболеваний
Финансирование и доступность: обмен опытом и лучшими практиками по организации лекарственного обеспечения и финансированию лечения в разных странах, разработка рекомендаций для повышения доступности инновационной лекарственной терапии

Ассоциация ставит перед собой задачу: обеспечить доступность лечения для пациентов с орфанными заболеваниями.

Для этого мы создадим рабочие группы, объединяющие экспертов из стран СНГ, которые проведут глубокий анализ проблем в сфере обеспечения лечения орфанных заболеваний, подготовят конкретные предложения, рекомендации и аналитические отчеты, направленные на улучшение ситуации.

Контакты для связи:
Мусина Нурия Загитовна

директор по международному сотрудничеству НАЭРЕЗ
  • E-mail: nm@naerez.ru

© Все права защищены. Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям, 2024
Условия использования
Соглашение об обработке персональных данных