Межстрановое сотрудничество позволяет объединить ресурсы, знания и опыт, что особенно важно в сфере редких заболеваний

Совместные усилия могут значительно ускорить разработку новых лекарств, улучшить диагностику и терапию, а также повысить доступность медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями. Развитие международного сотрудничества является ключевым направлением деятельности Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям
  • ведущими организациями

  • исследовательскими центрами

  • пациентским сообществом

  • благотворительными фондами

  • плательщиками

  • регуляторами
Мы активно работаем над созданием и укреплением международных связей с:
Наши цели:
обмен знаниями и опытом, координацию совместных усилий по проведению клинических исследований, внедрение инновационных методов лечения и организационных решений для повышения качества и доступности медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями
Благодаря международному сотрудничеству
мы можем значительно ускорить разработку, повысить эффективность систем лекарственного обеспечения и облегчить доступ пациентов к новым методам лечения
Ассоциация организует и принимает участие в международных конференциях, семинарах и форумах,
где специалисты из разных областей имеют возможность обсудить последние достижения и проблемы при диагностике, лечении орфанных заболеваний, вопросы обеспечения доступности медицинской помощи и эффективной организации лекарственного обеспечения.

Мы ставим нашей задачей стать площадкой для плодотворного диалога экспертов по орфанным заболеваниям из стран ЕАЭС, СНГ, БРИКС, Ближнего Востока, Северной Африки и др
Основными вопросами для обсуждения являются:
Сотрудничество при сборе и анализе данных реальной клинической практики
Объединение усилий при проведении клинических исследований, в том числе кооперированных исследований.
Межстрановое сотрудничество между благотворительными фондами и пациентскими организациями.
Гармонизация законодательной базы обеспечения лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями в странах ЕАЭС, СНГ, в том числе гармонизация регуляторной практики при регистрации лекарственных препаратов.

Сотрудничество в области доказательной медицины и разработке клинических рекомендаций по лечению орфанных заболеваний.
Обмен опытом и лучшими практиками в принятии решений о финансировании и в организации лекарственного обеспечения в различных странах. Выработка рекомендаций для повышения доступности инновационной лекарственной терапии

Ассоциация ставит задачей решение наиболее актуальных проблем в сфере обеспечения доступности лечения пациентов с орфанными заболеваниями, для этого планируется создание рабочих групп с участием специалистов из стран СНГ для экспертной проработки данных вопросов и подготовке предложений, рекомендаций и аналитических отчетов.

Партнеры ассоциации
Мероприятия ассоциации
21 июня 2024 года, Москва
ФОРУМ СТРАН СНГ
ПО ОРФАННЫМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ
Ведущие представители медицинского и научного сообщества стран СНГ соберутся на площадке форума для обмена опытом и совместной разработки стратегии по повышению доступности лекарственной терапии для пациентов с орфанными заболеваниями.