IV НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКАЯ КОНФЕРЕНЦИЯ

ДиЛОНГ 2026

Диагностика и лечение орфанных нарушений гемостаза

Документация по конференции представлена в Комиссию по оценке учебных мероприятий и материалов для НМО

25–26 сентября 2026

Москва ·

О конференции

ДиЛОНГ — ежегодная научно-практическая конференция федерального уровня, организованная Национальной ассоциацией экспертов по редким заболеваниям. В 2026 году она пройдёт в четвёртый раз и объединит ведущих экспертов национальных медицинских исследовательских центров, профильных специалистов из субъектов РФ и организаторов здравоохранения.

ДиЛОНГ формирует единую экспертную площадку для обсуждения современных подходов к диагностике и лечению редких нарушений гемостаза, обмена лучшими региональными практиками и укрепления взаимодействия между федеральными центрами и регионами.

В программе — 11 научных сессий, клинические разборы и промежуточные результаты проводимого НАЭРЕЗ исследования HEMO 2025, в которое включено более 400 пациентов.

2 дня

насыщенной научной программы

11 сессий

доклады, дискуссии и клинические разборы

ФЕДЕРАЛЬНЫЙ МАСШТАБ

эксперты ведущих центров и регионов России

Очно + онлайн

участие из любого региона

Ключевые темы

Гемофилия A и B у взрослых и детей

Редкие дефициты факторов свёртывания

Болезнь Виллебранда — наследственная и приобретённая

Нефакторная и ребалансирующая терапия

Генная терапия гемофилии

Редкие нарушения гемостаза у детей

Наследственные тромбоцитопении и тромбоцитопатии

Гемостаз у женщин с редкими коагулопатиями

Реабилитация и качество жизни пациентов

Организация помощи при редких наследственных заболеваниях

Программа конференции

25 сентября · пятница

День 1

Проект программы. Возможны изменения!

Регистрация участников · Приветственный кофе

8:30-9:00

Открытие конференции

9:00-9:30

Сессия 1. Гемофилия A и B у взрослых и детей

9:30-10:50

Кофе-брейк

10:50-11:00

Сессия 2. Редкие дефициты факторов свёртывания

11:00-11:55

Сессия 3. Болезнь Виллебранда

11:55-12:50

Перерыв

12:50-13:50

Клинические разборы

13:50-14:35

Кофе-брейк

14:35-14:45

Сессия 4. Нефакторная и ребалансирующая терапия гемофилии

14:45-16:10

Кофе-брейк

16:10–16:20

Сессия 5. Генная терапия гемофилии A и B

16:20–17:15

Сессия 6. Организация медицинской помощи при редких наследственных заболеваниях

17:15–18:30

26 сентября · суббота

День 2

Регистрация участников · Приветственный кофе

9:00-9:30

9:30-10:15

Кофе-брейк

10:15-10:25

10:25-12:25

12:25-13:30

Перерыв

13:30-14:30

14:30-15:30

Кофе-брейк

15:30-15:40

15:40-16:40

16:40-17:40

17:40–18:10

Представление данных по гемофилии и болезни Виллебранда, обсуждение методологии и дальнейших шагов

Промежуточные результаты кооперированного регистрового исследования

Неонатальный гемостаз, тромбозы у детей, наследственный дефицит фибриногена и фактора XIII

Сессия 7. Редкие нарушения гемостаза у детей

Новый подход к классификации, молекулярно-генетическая диагностика, тактика ведения

Сессия 8. Наследственные тромбоцитопении и тромбоцитопатии

Возможности диагностики, иммуносупрессивная и гемостатическая терапия

Сессия 9. Приобретённая гемофилия и приобретённый синдром Виллебранда

Носительство гемофилии, ведение беременности и родов, меноррагии; междисциплинарный подход (гематолог, акушер-гинеколог)

Сессия 10. Гемостаз у женщин с редкими коагулопатиями

Профилактика и лечение гемофилической артропатии, мультидисциплинарное сопровождение

Сессия 11. Реабилитация и качество жизни пациентов с орфанными нарушениями гемостаза

Подведение итогов, принятие резолюции

Закрытие конференции

Программный комитет

Академик РАН, д.м.н., профессор, президент НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», председатель правления НАЭРЕЗ

Румянцев
Александр Григорьевич

Д.м.н., зав. клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России

Зозуля 
Надежда Ивановна

Д.м.н., заведующий лабораторией патологии гемостаза НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий

Жарков
Павел Александрович

Кому будет полезно

Педиатрам и неонатологам

Врачам клинической лабораторной диагностики

Врачам-гематологам (взрослым и детским)

Трансфузиологам

Реабилитологам

Организаторам здравоохранения

Акушерам-гинекологам

Врачам-генетикам

Форматы участия

Очно

Москва, гостиница Radisson Blu Олимпийский. Полный доступ ко всем сессиям, клиническим разборам и дискуссиям, живое общение с экспертами. Участие бесплатное, по предварительной регистрации.

Онлайн

Прямая трансляция обоих дней конференции. Ссылка на подключение придёт на e-mail, указанный при регистрации.

ТРЕВЕЛ-ГРАНТ

Чтобы специалисты из регионов России могли принять участие в ДиЛОНГ 2026 очно, НАЭРЕЗ предоставляет тревел-гранты на проживание в Москве.

Грант включает две ночи в гостинице в г. Москве — с 24 по 26 сентября 2026 года.
Участие в конференции бесплатное. Количество грантов ограничено.

10

грантов на проживание

2

ночи в Radisson Blu, 24 и 25 сентября

до 1.09

приём заявок,

КТО МОЖЕТ ПОДАТЬ ЗАЯВКУ:

Проживаете в другом регионе?

Профильные специалисты:
Гематологи, педиатры, трансфузиологи, врачи клинической лабораторной диагностики, акушеры-гинекологи, генетики, реабилитологи и организаторы здравоохранения.

Специалисты из регионов России
Вы работаете и проживаете за пределами Москвы и Московской области.

Очные участники
Вы готовы принять участие в конференции в Москве в оба дня — 25 и 26 сентября 2026 года.

Регистрация

Участие в конференции бесплатное. Заполните форму — подтверждение и все материалы придут на указанный e-mail.

НАЭРЕЗ

Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям

© Все права защищены. Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям, 2024