Приглашение
Все участники онлайн-конференции заблаговременно информируются техническим провайдером об организации мероприятия с помощью email-приглашения.
I am ready for a long road flight for work with a week- or months-long projects.
О конференции
ДиЛОНГ — ежегодная научно-практическая конференция федерального уровня, организованная Национальной ассоциацией экспертов по редким заболеваниям. В 2026 году она пройдёт в четвёртый раз и объединит ведущих экспертов национальных медицинских исследовательских центров, профильных специалистов из субъектов РФ и организаторов здравоохранения.
ДиЛОНГ формирует единую экспертную площадку для обсуждения современных подходов к диагностике и лечению редких нарушений гемостаза, обмена лучшими региональными практиками и укрепления взаимодействия между федеральными центрами и регионами.
В программе — 11 научных сессий, клинические разборы и промежуточные результаты проводимого НАЭРЕЗ исследования HEMO 2025, в которое включено более 400 пациентов.
ДиЛОНГ формирует единую экспертную площадку для обсуждения современных подходов к диагностике и лечению редких нарушений гемостаза, обмена лучшими региональными практиками и укрепления взаимодействия между федеральными центрами и регионами.
В программе — 11 научных сессий, клинические разборы и промежуточные результаты проводимого НАЭРЕЗ исследования HEMO 2025, в которое включено более 400 пациентов.
2 дня
насыщенной научной программы
11 сессий
доклады, дискуссии и клинические разборы
ФЕДЕРАЛЬНЫЙ МАСШТАБ
эксперты ведущих центров и регионов России
Очно + онлайн
участие из любого региона
Ключевые темы
Гемофилия A и B у взрослых и детей
Редкие дефициты факторов свёртывания
Болезнь Виллебранда — наследственная и приобретённая
Нефакторная и ребалансирующая терапия
Генная терапия гемофилии
Редкие нарушения гемостаза у детей
Наследственные тромбоцитопении и тромбоцитопатии
Гемостаз у женщин с редкими коагулопатиями
Реабилитация и качество жизни пациентов
Организация помощи при редких наследственных заболеваниях
Программа
17:25–17:30
Дискуссия
17:10–17:25
Соавторы: Жарков П. А.
к.м.н., врач-детский онколог, отделение онкогематологии, ассистент кафедры гематологии, трансфузиологии и клеточных технологий ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Евстратов Дмитрий Андреевич
«Синдромы эндотелиальной токсичности у детей с онкологическими заболеваниями»
16:50–17:10
врач-анестезиолог-реаниматолог, Республиканский научно-практический центр детской онкологии, гематологии и иммунологии, Республика Беларусь
Какунин Алексей Михайлович
«Тромботическая микроангиопатия после ТГСК у детей: диагностика и лечение»
16:35–16:50
Соавторы: Калинина И. И., Масчан А. А.
к.м.н., врач-гематолог консультативного отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Чабин Иван Андреевич
«Опыт применения rADAMTS13 в педиатрической практике — данные Российской когорты»
16:15–16:35
врач-анестезиолог-реаниматолог, врач-гематолог отделения реанимации и интенсивной терапии ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Клебанова Елизавета Евгеньевна
«Диагностика и лечение ТТП у взрослых»
16:00–16:15
Соавторы: Чабин И. А.
врач-гематолог, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Бровкина Евгения Аркадьевна
«Эндотелиальная дисфункция»
Модераторы: Какунин А. М., Евстратов Д. А.
Эндотелиальная дисфункция и тромботические микроангиопатии
15:40–16:00
Кофе-брейк
15:30–15:40
Дискуссия
15:10–15:30
д.м.н., профессор кафедры общей хирургии им. В.М. Буянова Института хирургии, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Лобастов Кирилл Викторович
«Посттромботическая болезнь: что должен знать каждый гематолог?»
14:55–15:10
Соавторы: Ларина Л. Е., Лаврентьева И. Н., Свирин П. В.
врач-гематолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Попова Анастасия Павловна
«Естественные антикоагулянты: антитромбин в фокусе»
14:40–14:55
врач высшей категории, детский онколог/гематолог детского онкологического отделения БУ «Нижневартовская окружная клиническая детская больница», г. Нижневартовск
Спичак Олеся Владимировна
«Синдром Казабаха-Меррит: как не потерять пациента в лабиринте диагностики»
14:20–14:40
к.м.н., ведущий специалист, член ISTH, EMLTD, АФР, НАТГ, МАРС, Первый флебологический центр, группа компаний «Мать и дитя»
Дженина Ольга Вадимовна
«Скрининг на тромбофилии: рекомендовать нельзя запретить»
14:00–14:20
д.м.н., профессор кафедры общей хирургии им. В.М. Буянова Института хирургии, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России
Лобастов Кирилл Викторович
«Ингибиторы фактора свертывания крови XI: антикоагулянты без геморрагического риска?»
Модераторы: Жарков П. А., Лобастов К. В.
Венозные тромбозы и тромбофилии
13:20–14:00
Перерыв
13:10–13:20
Дискуссия
12:50–13:10
*при поддержке компании Sobi, не входит в программу НМО
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Нормализованный гемостаз: недостижимый идеал или новая реальность?»
12:30–12:50
*при поддержке компании Рош, не входит в программу НМО
к.м.н., врач-гематолог Городского центра по лечению гемофилии, СПб ГБУЗ «Поликлиника № 37», Городской центр по лечению больных гемофилией, Санкт-Петербург
Константинова Валерия Николаевна
«Эмицизумаб у коморбидных пациентов с гемофилией А»
12:10–12:30
*при поддержке компании Рош, не входит в программу НМО
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Долгосрочная безопасность терапии гемофилии А»
11:50–12:10
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Инновации в гемостазе: по материалам ISTH 2026»
11:30–11:50
*при поддержке компании Фармстандарт, не входит в программу НМО
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Современные подходы к выбору терапии при гемофилии А: от теории к клинической целесообразности»
11:10–11:30
*при поддержке компании Sobi, не входит в программу НМО
д.м.н., проф., зав. отделом незлокачественной гематологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Жарков Павел Александрович
«Эфанесоктоког альфа — новое слово в заместительной факторной терапии гемофилии А у детей»
10:50–11:10
Кофе-брейк
10:30–10:50
*при поддержке компании CSL Behring, не входит в программу НМО
д.м.н., проф., зав. отделом незлокачественной гематологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Жарков Павел Александрович
«Опыт применения пролонгированного препарата FIX у детей с гемофилией В»
10:10–10:30
*при поддержке компании CSL Behring, не входит в программу НМО
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Болезнь Виллебранда: все ли мы знаем о самой распространённой коагулопатии?»
09:50–10:10
*при поддержке Октафарма Нордик АБ, не входит в программу НМО
д.м.н., заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ведущий научный сотрудник ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля Надежда Ивановна
«Элиминация ингибиторов у пациентов с гемофилией А с использованием модификаций протокола индукции иммунной толерантности при проведении профилактического лечения эмицизумабом»
09:30–09:50
*при поддержке Октафарма Нордик АБ, не входит в программу НМО
д.м.н., проф., зав. отделом незлокачественной гематологии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Жарков Павел Александрович
«Важность элиминации ингибиторных антител»
09:10–09:30
д.м.н., академик РАН, профессор, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», председатель правления НАЭРЕЗ
Румянцев Александр Григорьевич
«История лечения ингибиторной гемофилии А в РФ»
Современные возможности диагностики и лечения наследственных коагулопатий у взрослых и детей
09:00–09:10
член-корреспондент РАН, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России, д.м.н., генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Паровичникова Елена Николаевна
д.м.н., академик РАН, профессор, президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», председатель правления НАЭРЕЗ
Румянцев Александр Григорьевич
Открытие конференции
08:30–09:00
Регистрация участников, приветственный кофе
25 сентября 2026
пятница · День 1
17:50–18:00
Закрытие конференции
17:35–17:50
Дискуссия. Ответы на вопросы
17:20–17:35
Соавторы: Кузина Е. Н.
врач, детский анестезиолог-реаниматолог, ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
Морина Наталия Алексеевна
«Неонатальные тромбозы. Опыт лечения низкомолекулярными гепаринами ГБУЗ „Морозовская ДГКБ ДЗМ“»
17:05–17:20
Соавторы: Жарков П. А.
к.м.н., врач-гематолог консультативного отделения, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Яфошкина Татьяна Юрьевна
Спонтанные венозные тромбозы у детей: факторы риска и роль тромбофилии
16:50–17:05
Соавторы: Карачунский А. И., Румянцева Ю. В., Лагойко С. Н., Абу Джабал М. И., Амелина К. И., Ефимова А. А.
научный сотрудник отдела исследований лимфопролиферативных заболеваний, врач-гематолог консультативного отделения ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, ассистент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии педиатрического факультета РНИМУ им. Н.И. Пирогова
Жарикова Людмила Игоревна
«Тромботические осложнения у детей с острым лимфобластным лейкозом»
16:35–16:50
к.м.н., заведующий клинико-диагностической лабораторией ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Полетаев Александр Владимирович
«Лабораторный мониторинг антитромботической терапии у детей»
16:20–16:35
Соавторы: Бегун И. В., Борисёнок М. Б., Дмитриев В. В.
к.м.н., врач-детский онколог-гематолог, РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии, Республика Беларусь
Дмитриев Евгений Вячеславович
«Фармакокинетика ривароксабана у детей с тромбозами»
16:05–16:20
Соавторы: Евстратов Д. А., Жарков П. А.
врач-ординатор, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Абрамова Мария Павловна
«Тромбозы центральных венозных синусов у детей с заболеваниями крови: анализ серии случаев»
Модераторы: Яфошкина Т. Ю., Свирин П. В., Дмитриев Е. В.
Тромбозы в педиатрической практике
15:50–16:05
Кофе-брейк
15:30–15:50
Соавторы: Свидельская Г. С., Жарков П. А., Осидак Е. О.
научный сотрудник лаборатории клеточного гемостаза и тромбоза, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Игнатова Анастасия Александровна
«Проточная цитометрия в диагностике наследственных тромбоцитопатий: создание и апробация первого российского набора»
15:10–15:30
Соавторы: Юшкова Е. В., Игнатова А. А., Сунцова Е. В., Жарков П. А.
к.б.н., ведущий научный сотрудник лаборатории клеточного гемостаза и тромбоза ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Подоплелова Надежда Александровна
«Иммунофлуоресцентное окрашивание мазков крови и проточная цитометрия как скрининговые методы дифференциальной диагностики наследственных и иммунных макротромбоцитопений»
14:50–15:10
Соавторы: Хабирова А. И., Саляхутдинова Ш. М.
к.м.н., доцент, врач-патологоанатом, доцент и научный сотрудник Казанского федерального университета (КФУ), г. Казань
Хисматуллин Рафаэль Рафикович
«Особенности ретракции сферических сгустков крови и шаровидных внутрисердечных тромбов»
14:30–14:50
д.ф.-м.н., к.б.н., профессор, член-корреспондент РАН, директор ЦТП ФХФ РАН, заведующий лабораторией клеточного гемостаза и тромбоза ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Пантелеев Михаил Александрович
«Взаимодействие тромбоцитарного агрегата и свертывания крови в процессе тромбообразования»
Модератор: Пантелеев М. А.
Альянс фундаментальной науки и лабораторной практики в диагностике нарушений гемостаза
13:45–14:30
Обед
13:30–13:45
Дискуссия. Ответы на вопросы
13:15–13:30
Соавторы: Жарков П. А., Юшкова Е. В., Полохов Д. М.
аспирант, кафедра «Гематология и переливание крови», ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Тимофеева Елена Игоревна
Генетический спектр наследственных макротромбоцитопений у детей: опыт НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева
13:00–13:15
Соавторы: Шифрин Ю. А., Жарков П. А., Яфошкина Т. Ю., Пшонкин А. В., Серегина Е. А., Полетаев А. В.
к.м.н., врач-гематолог консультативного отделения стационара кратковременного лечения, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Флоринский Дмитрий Борисович
Особенности фармакокинетики фактора Виллебранда у детей
12:45–13:00
Соавторы: Сафин А. Р., Хисамиева Ф. Ф.
заведующая отделением гематологии и иммунологии, врач-педиатр, ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан»
Шакирова Алмазия Раисовна
Рефрактерная ИТП с субдуральной гематомой: особенности течения и опыт спленэктомии
12:30–12:45
Соавторы: Евстратов Д. А., Левин П. А., Жарков П. А., Мякова Н. В.
врач-гематолог, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Ефимова Анна Алексеевна
«Приобретенный дефицит антитромбина и фибриногена у детей и подростков с лимфобластной лимфомой»
Модераторы: Свирин П. В., Флоринский Д. Б.
Геморрагические и тромботические состояния в педиатрической практике
12:15–12:30
Дискуссия. Ответы на вопросы
12:00–12:15
Соавторы: Полохов Д. М., Жарков П. А.
ординатор, ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России
Тихонова Юлиана Андреевна
«Кровотечения неуточненной этиологии»
11:45–12:00
главный внештатный детский онколог/гематолог Департамента здравоохранения ХМАО-Югры, детский врач-онколог первой категории, Нижневартовская окружная клиническая детская больница
Пищаева Надежда Юрьевна
«Фульминантная пурпура, ассоциированная с дефицитом протеина С»
11:30–11:45
Соавторы: Погосян М. Р., Асланян К. С.
врач-гематолог отделения детской онкологии и гематологии с химиотерапией №2 и консультативной поликлиники ГБУ РО «ОДКБ», г. Ростов-на-Дону
Головина Елена Михайловна
«Проблема артропатии у детей с гемофилией: собственные данные»
11:15–11:30
к.м.н., врач-гематолог клинико-диагностического отделения гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Яковлева Елена Владимировна
«Нарушения функции фибриногена на клинических примерах»
11:00–11:15
Соавторы: Полетаев А. В., Игнатова А. А., Флоринский Д. Б., Яфошкина Т. Ю., Федорова Д. В., Жарков П. А.
к.б.н., ведущий научный сотрудник клинико-диагностической лаборатории ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России, научный сотрудник Центра теоретических проблем физико-химической фармакологии РАН
Серегина Елена Александровна
«Нарушение функции фибриногена: лабораторные методы диагностики»
10:45–11:00
Соавторы: Шакурова М. Т.
к.м.н., заведующий отделом научных основ питания и нутритивно-метаболической терапии ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева», доцент кафедры паллиативной педиатрии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
Вашура Андрей Юрьевич
«Нарушения системы гемостаза и питание»
Модераторы: Зозуля Н. И., Яковлева Е. В., Жарков П. А.
Нарушения гемостаза: больше вопросов, чем ответов
10:30–10:45
Кофе-брейк
09:45–10:30
к.м.н., врач-ревматолог, старший научный сотрудник лаборатории тромбовоспаления НИИР им. В.А. Насоновой
Середавкина Наталия Валерьевна
«Клиническая значимость лабораторных иммунологических отклонений при нарушениях гемостаза»: взгляд ревматолога
09:00–09:45
к.м.н., руководитель службы неврологии и реабилитации ГБУЗ МО «МОНИКИ им. М. Ф. Владимирского», главный внештатный специалист-невролог Министерства здравоохранения Московской области
Сутормин Максим Викторович
«ОНМК неясного генеза: взаимодействие невролога и гематолога». Позиция невролога
Междисциплинарное взаимодействие
08:30–09:00
Регистрация участников, приветственный кофе
Научная программа
26 сентября 2026
суббота · День 2
Программный комитет
Академик РАН, д.м.н., профессор, президент НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, председатель экспертного совета Фонда «Круг добра», председатель правления НАЭРЕЗ
Румянцев
Александр Григорьевич
Александр Григорьевич
Д.м.н., зав. клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза, ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России
Зозуля
Надежда Ивановна
Надежда Ивановна
Д.м.н., заведующий лабораторией патологии гемостаза НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева, профессор кафедры гематологии и клеточных технологий
Жарков
Павел Александрович
Павел Александрович
Кому будет полезно
Педиатрам и неонатологам
Врачам клинической лабораторной диагностики
Врачам-гематологам (взрослым и детским)
Трансфузиологам
Реабилитологам
Организаторам здравоохранения
Акушерам-гинекологам
Врачам-генетикам
Форматы участия
Очно
Москва, Отель «Милан» (г. Москва, ул. Шипиловская, д. 28А). Полный доступ ко всем сессиям, клиническим разборам и дискуссиям, живое общение с экспертами. Участие бесплатное, по предварительной регистрации.
Онлайн
Прямая трансляция обоих дней конференции. Ссылка на подключение придёт на e-mail, указанный при регистрации.
Непрерывное медицинское образование
Условия предоставления баллов НМО
Баллы НМО начисляются участникам, которые выполнили все условия регистрации и контроля присутствия.
Регистрация
Для доступа к онлайн-конференции участнику необходимо заранее пройти регистрацию.
Уникальный User ID для онлайн-участников
При регистрации участнику присваивается уникальный персональный идентификатор (User ID), связанный с регистрационными данными пользователя.
Контроль присутствия для очных участников
Регистрация присутствия аудиторных участников осуществляется с помощью программных средств.
Контроль присутствия для онлайн-участников
Автоматизированная методика контроля присутствия реализована в специализированном сервисе. Система фиксирует присутствие и продолжительность просмотра, автоматически записывая данные в карточку участника по User ID.
Продолжительность просмотра
Общая продолжительность просмотра слушателем, связанная с User ID, формируется как сумма длительности всех подключений в рамках мероприятия.
Ключевые нормативы
Минимальные условия присутствия
Учёт времени ведётся с первой минуты трансляции мероприятия.
День 1 25 сентября
430 минут
присутствия
присутствия
Контроли присутствия 7 из 10
День 2 26 сентября
455 минут
присутствия
присутствия
Контроли присутствия 8 из 11
Подтверждение присутствия. Система фиксирует активное время подключения к трансляции по нажатию на всплывающий баннер каждый академический час.
Место проведения
Отель «Милан»
г. Москва, ул. Шипиловская, д. 28А
7−10 минут пешком от станций метро «Домодедовская»
Для иногородних участников: в гостинице доступно размещение — при бронировании уточняйте наличие номеров на даты конференции.
Партнеры
